笑看疾病與我
 

文／會友 阿花ㄚ

　　兩年前確診時，親友陸陸續續知道了這事，很多人問我：「那你現在還在上班喔？」我常常會回答：「靠腰！我是漸凍人，又不是急凍人，叫你讀書不讀書，『漸』就是慢慢的意思！」

　　這兩年中，我越來越能夠體會漸凍人的「漸」其實是很大的優惠，快不能動了，但還能動；快掛了，但還沒掛！是不是超級優惠？

　　因為得到了這麼明顯暗示，一向懶散不怎麼努力規劃未來的我非得把眼光放遠一點，要想我的行動越來越不方便了，工作、生活會有哪些變化，又該怎麼應對。幾年後若我走了，最讓我放心不下的老公和兩個孩子生活該怎麼安排？

　　這些事情都很重要，但還好都沒有那麼急迫，還有時間想，還有時間調整心情。

　　 一開始我常常哭，隨時都可以哭出來，完全不需要培養情緒，皮笑肉不笑過了兩、三個月才稍微回到原來的樣子。我是一個習慣坦誠的人，希望重要的親友可以從我口中直接得知我狀況，不用怕我傷心而小心翼翼旁敲側擊。

　　每一次跟重要親友講我確診消息，我得先準備好心情，讓孩子都睡了才用傳訊息方式說出來，我從來不敢面對面或是用電話談這件事，因為我會泣不成聲。雙魚座是這樣啦，情緒比較豐沛一點，很小的時候我就發現我哭時沒有辦法講話（可能就是因為這樣才沒當明星，不然以我這個姿色，賈靜雯也沒得比）。每一次做好心理準備才講，每一次安慰對方的同時也安慰自己，每一次都讓自己更坦然一些，也更樂觀一點。

　　這些年工作上陪伴許多癌症病人走過生命的路程，讓我有一種體悟，心情不好的病人遠比身體不好的病人，更讓身邊的人心力交瘁。我的病不會痛，也不會很快就掛了。但是「意識很清楚，所有的知覺都正常，肢體會慢慢地不能動，最後會呼吸衰竭死亡」，光想到那樣的畫面，就覺得歸去來系（死了算了），身體都還沒要癱，心已經先死了一半。這麼可怕的疾病，就算我從此一蹶不振大概也沒有人捨得責怪我，但如果我真的這樣，身邊家人的人生也會跟我一起毀了。

　　好在生這個不會好的病的人是我，我真的很會在心裡放過自己，我也相信我對這場病的態度一定能夠影響我的家人和朋友。尤其是我兩個兒子，當時才12歲、10歲，如果我過得不好，他們會第一個被我拖下水。2019年農曆春節假期之前我做了肌電圖檢查，醫生暗示我可能是很麻煩的病，我自己花了一點時間上網查，猜到是漸凍症。我跟兩個孩子在春節假期中把YouTube裡關於漸凍人的影片全部看過一次，很可怕，真的很可怕。我跟孩子說：「最糟的狀況就是這樣，如果是我猜錯就算賺到，萬一是最糟的狀況，那也是要好好過日子，至少不是突然就死掉了。」確診之後，我們說好當作沒事一樣正常過日子，然後我們再也不去看漸凍人相關影片，不去想未來會變得多恐怖。

　　接下來的日子，我的身體功能越來越差，他們開始要照顧自己，慢慢地我也需要仰仗他們照顧。我們不避諱談到這個話題，我刻意以詼諧言語來化解心中悲傷和恐懼。我跟孩子說：「等你們要結婚的時候，會很搶手，因為你們會做家事、會煮飯，最重要的是你娘已經掛了。沒有婆婆超讚的！」孩子笑著說：「聽起來還不錯。」去年初有一次哥哥進房間睡覺，聽到肉摔砸到地板的聲音，他開房門一看我跌坐在地板上，兩腳開開內褲對著他，我們兩個對看笑了很久，哥哥問：「你這樣是跌倒嗎？」「對啦！阿不然咧！快把拎娘拉起來啦。」

　　上個月，我在客廳一個不小心腳步沒踩穩，大喊：「我要跌倒了。」老公和弟弟反應超快，從我兩側衝過來接住，成功幫我緩衝墜地的力量。我們花了兩秒鐘確定大家都沒受傷，然後三個人倒在地上笑，弟弟馬上說：「媽！你有看到嗎？我剛剛超快的對不對！」後來我們一起看了監視器畫面，重播很多很多次，每個人都把自己的動作看得很仔細。老公注意自己的腳怎麼踢到沙發的，弟弟關注剛聽到我的呼叫衝到我身邊的速度和動作，我在意的是衣服穿太少，跌倒的角度剛好春光外洩。最懊惱的是哥哥，因為他正好在上廁所，畫面裡沒有他，要不是他在大便，這次的英雄就是他了。

　　身體辛苦沒有關係，最重要的是心裡樂觀正向，自然能感受到幸福。我希望他們長大以後回想媽媽最後這幾年的日子，會會心一笑心裡沒有遺憾，兄弟倆可以很驕傲的對彼此說「拎娘卡賀」，會記得老娘這一輩子過得很充實很開心，就算早早就掛了也很精彩繽紛。而不是「我媽媽最後那幾年好可憐，我們也好可憐」之類的回憶。

　　到現在為止，我覺得我的策略應該算很成功，我們默默地接受我身體每一天的變化，適應隨之改變生活習慣，一切都很自然，沒有什麼悲傷的心情，反正我們早就知道會這樣了！
 

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「疾病凍住了身體，卻困不住自由的心靈，
每日依舊勤快地用腦子運動，從生命的裂縫之中，洞見生活的燦亮。」
— My Life 生活凍見 專欄