文／會友 蘇素卿

受到上天眷愛的疾病

親愛的漸凍家人們：

　　我先生從發病到離開剛好整整兩年，這一路來從痛苦、排斥、接受到面對，我們盡可能縮短每一個階段的時間，感恩這段期間協會及群組對我們的幫助，說實話即使是再樂觀的我，也常常躲起來看群組及協會刊物的內容，我都邊看邊哭，但後來有一群家人在群組上「練肖話」的對話，反而成為我和先生聊天的內容，因為這和我先生罹病後的心態很像，常常調侃自己來愉悅家人及朋友。

　　雖然邊看邊哭，但我從來不會錯過每一則訊息，企圖從每一個訊息中略做改變後，套用在我先生的身上，可以想像罹病後的他無法出聲，卻可以指揮大家一起玩耍嗎（是某次刊物上有人提到用麥克風的靈感）？可以想像他帶著按摩床和家人一起出遊嗎（這是因為看到你們克服萬難參與協會出遊的靈感）？叫人鈴成為他最後在深夜叫我的方法（這是協會社工曾經告訴我們的方法）。

　　先生進入居家安寧之後，我們還是一樣經常在家聚會，先生會請大家玩「任天堂遊戲」給他看，精神好時他會坐在病床上看大家玩跳舞機，看到手眼不協調的動作會開心的笑；精神較差時，他會默默的躺著聽大家互動的情形。我們也和先生找一個主題玩眨眼睛的遊戲，參與者須針對這個主題講出先生想說的內容（有點像猜字遊戲一樣），答對才算過關。即使病痛從不對他產生憐憫而停止攻擊，直到最後一刻先生都還是保持樂觀的心態在過每一天。

　　在整理這兩年經歷時，我發現日記中寫最多的字眼竟然是「感同深受」，不管是家屬對病人或是病人對家屬都是一樣的，這是一個多麼受到上天眷愛的疾病，對我先生這種有點愛現又喜歡與眾不同的人來說，正合他的個性，所以整個過程中他比我更樂觀，比我更幽默，雖然我還是沒辦法同時面對一群漸凍家人，因為我無法承受，但我衷心感恩可以透過協會和群組與大家在一起。

　　最後我想將我先生在往生前半個月，分好幾天一個字一個字告訴我的遺言與大家分享：我雖然生病，全身不能動彈，但我沒有痛苦，心裡還都保持快樂的心情，請不要難過，我替自己選擇一條比較輕鬆的道路，請放心。

PS：他最後決定不氣切、不插管也不戴氧氣罩，並進入居家安寧緩和照護，以減緩身體的疼痛。
 

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親愛的素卿、威呈夥伴：
 

　　感恩您們的用心和貼心，令人感佩！在歲末寒冬，為所有會友和家屬，送上精美的禮物與溫馨的關懷，給大家及時的支持和溫暖的撫慰，讓會友夥伴們增添前行的動力。更不忘給予協會同仁肯定和鼓勵，也給大家甜美入心的蛋捲禮盒，讓同仁們更有服務的能量！

　　愛、勇氣與感恩是協會的核心價值。
　　您們的愛，讓會友們與疾病共處的勇氣倍增，也讓協會服務的勇氣大展！我們在感恩中互相扶持、攜手前行；也在感恩中看見陽光和希望！感恩崇仁夥伴讓我們結緣，願善緣常在，愛、勇氣與感恩，伴我們同行。順祝
新年快樂　閤家安康
 

沈心慧暨　協會全體同仁 鞠躬
2020年12月25日