企劃部　白睿婷

　　

　　「我自己很重要，因為自己陪自己長大。」家中爸爸生病，個性獨立，生活受到旁系血親幫助的國二的男孩，成熟地說出這句。　

　　當鎂光燈打在漸凍病友身上，大家給予所有必要的支持。然而，站在鎂光燈外，家屬並沒有過得比較好。曾經有位社工說過：「一人生病，影響的是全家人。」身為大人也許知道如何開口尋求支援，但因為病友子女的情感需求，從小較容易被忽略，在欠缺關注的狀況下，不容易表達與抒發自己的情緒。
　　協會自2006 年開始提供病友子女助學金，減緩經濟壓力以外，幫助孩子安心就學。近三年，每年平均有186 人次的申請，金額高達近九十萬。協會國際事務總監屈穎在參與國際交流過程中，發現台灣對於重症家庭子女的關注與資源相對缺乏，2018 年發起《夢想的音符》繪本計畫，喚醒社會大眾對漸凍子女的重視，也於會內推動青少年生活營，引領他們抒發對家人罹病的感受。
　　社工表示，通常爸爸或媽媽罹病後，大人忙於經濟與照顧，注意力不會放在孩子身上。服務過程，部分家庭甚至不會提到孩子的問題。而有社工則收到家屬的反應，女兒自從爸爸生病以後，常常會問：「為什麼不能出去玩？」年僅八歲的小女孩，去完同學家中，產生比較的心態，哭著回家。
「他們缺乏傾聽和陪伴。」主辦三年子女生活營，社工孝慈經過深思，沉重地說。

「爸爸，我以後會跟你一樣嗎？」皮膚略黑，鼻子圓嘟嘟的十歲小男孩，問著已坐在輪椅的漸凍爸爸。他的大眼睛咕嚕嚕轉動，看似漫不經心，一邊幫爸爸擺放手的位置，一邊詢問這問題，小孩的臉孔，內心正在緩慢長大，並默默觀察到爸爸的改變。

想看他們長大
　　這是我第二次拜訪江大哥，距離上一次見面，只有短短兩個月，咬字清晰度、手指力道、臉部肌肉等等，都有明顯的衰退。他總是積極參與協會的活動，期許還有能力的時候，幫助其他病友，看似海派且勇敢的他，唯一擔心的便是家人，尤其是十歲的大兒子與六歲的小女兒。

「我想看他們長大。」他上次這樣說。

　　某天下午，江大哥開著電動輪椅，全家人一起去堤防走走，陽光落在小女兒跳動的背影，烏黑長髮隨著身體晃動。爾後，大兒子與小女兒回頭，站在租車處等他，江大哥無法忘記這動人的畫面。
　　小時候，江大哥的爸爸同樣罹患漸凍症。六歲那年，即因呼吸衰竭過世，國小家長會的位置總是空缺的，造成「沒有爸爸」的自卑感。現在很擔心孩子步上他的後塵，內心充滿愧疚與自責。「我不會讓這種事發生的。」坐在江大哥一旁，留有俏麗短髮，形象堅毅的老婆，堅定的說。漸凍症如一頭巨獸，張牙舞爪站在面前，全家人處在陰影處，它想吞噬掉一位漸凍爸爸。在旁的家人，齊力對抗，讓孩子的成長，走出那片陰影。
　　今年孩子許了生日願望，第一個願望就是希望爸爸的手跟腳快點動起來；第二個願望則是：「希望爸爸帶我們出去玩。」
　　採訪前，炎熱的夕陽送我進江大哥家裡。採訪後，不寧靜的夜晚忽然襲來，伴隨汽車接續呼嘯而過。

媽媽，可以不要放棄我嗎？
　　我乘著早晨八點的高鐵，九點抵達台中，同社工與孩子們，直奔來來飯店，「勇攀高峰 青少年生活營」正式展開。本次活動總共六位孩子參加，最小國小五年級，最大國中三年級，這是全台第一個專為漸凍家庭青少年舉辦的營隊，本營隊已進行至第三年，社工與藝術治療師今年逐漸摸索出營隊可運行的方向。
　　藝術治療師只用三個小時，便讓營隊氣氛和樂融融。初次見面，治療師請孩子選取與自我意象相似的圖卡（例如選取長得跟自己很像的圖卡），進行深度自我介紹。孩子必須講出自己的優點與缺點，接下來肢體遊戲，治療師詢問許多情境題，例如：「假如你是老闆，希望找誰當員工？」孩子要去找「希望誰當員工」的那個人搭肩。治療師繼續問：「為什麼？」，引領孩子講出對方優點，進而認識同儕。下午最後一堂課心理劇，直攻入孩子的內心。孩子圍著半圈，中間放了兩張椅子，旁邊有許多不同色澤的布料。老師請孩子選擇一片「能夠代表某位家人意象」的布，放在其中一張椅子上，孩子坐在對面，假想要對這位家人說一句話。
　　心智年齡相當成熟的亮亮，成為第一個示範者。「爸爸，你不要把你做不到的成就，這些壓力放在我身上。」身形纖瘦的他說出此話時，顯得相當巨大。話語聽似輕盈，卻重重打入人心。課堂氣氛逐漸凝重，當問題越深入核心，人們通常會逃避，那是一股逼迫自己面對瘡疤與黑暗的歷程，因為他們或許從未覺察到這份情緒。現在不只幫助孩子意識「對家人的感受」，還幫助他們說出來。

　　身形矮小的弘弘，平常下課時間是個開心果，講話滔滔不絕、活潑開朗。這時他不發一語，經過老師鼓勵，他鼓起勇氣走上台，坐在那張黑椅，聲音極度害怕且小聲。他想對媽媽說：「可以多給我一點鼓勵嗎？」

　　阿明，他的眼淚在眼珠理打轉。早上自我介紹，他給予自己負面評價，認為那是大人眼裡自己的模樣。「媽媽，可以不要放棄我嗎？」家裡爸爸生病，媽媽是照顧者，迫於照顧與經濟壓力，他像是被家人遺棄，或是被逼迫成長，總覺得自己很差勁，內心缺乏愛的他眼裡泛著淚。最後他拿了紅色的布，要送給媽媽：「希望媽媽不要放棄，要堅持下去。」他年僅十二歲，渴望的是愛與關注。
　　當治療師說，要想一句話送給家人，有位小男孩舉起右手，從椅子跳起來，大喊：「我有一句話要給（生病的）爸爸！」他選擇藍色的布，誠懇的說出：「爸爸，請你對我寬容一點，請你不要每次都罵我。」小男孩停頓一會，繼續說：「加油喔！」

若孩子來不及跟爸爸媽媽道別，長大會很後悔吧？

　　我見過維維兩次，第一次是跟隨「見凍．花火」學生團隊，當時維維站在媽媽身後，笑起來爽朗，個性成熟獨立，我留下深刻印象。九年前，她才高二，媽媽發病倒下，家中無其他手足，一肩扛起照顧雙腳只剩三成力氣且無法言語的媽媽的重擔。「媽媽都照顧我二十幾年了，從現在照顧她二十幾年好像也沒差。」當時正逢母親節，這句話刺進我的內心，久久無法忘記。
　　時隔三個月，我開始規劃漸凍家庭子女系列文章，立刻想起維維。瞭解漸凍家長與小小孩的心聲之後，我想知道，心智年齡已步入成熟的子女怎麼看待自身的成長歷程。
　　「媽媽是個會玩、愛吃、很凶，但是對我又很好的人。」維維的眼睛閃閃發亮地回憶起童年。全家人時常至山上、海邊及河邊露營，過著不像都市小孩的生活。
　　媽媽之前工作在幼園擔任行政職，家教嚴格。她高中前往台南念書，周末都會回台北，照顧好自己，由此可看出她自主的個性。講起媽媽確診的那段時間，家人故意隱瞞病情，她有點氣憤：「大人常覺得孩子年紀小，不需要知道那麼多，這讓我很生氣。」她語速漸增且堅定：「他們覺得我不知道，其實我知道，我知道的比他們多！」她希望瞭解病況的大人要對孩子說實話，若孩子來不及跟爸爸媽媽道別，長大會很後悔吧？維維認為，這是漸凍家庭子女最需要得到的照顧。
　　維維非常仰慕媽媽，形容媽媽像個學霸，會玩，功課又好。「在她生病以前，我們以前的家可是超乾淨！」維維驕傲的說，去年全家人一起到沖繩旅遊，甚至是媽媽提議，民宿也是媽媽找的。幹練媽媽的形象，會一直在維維心中。

　　「媽媽即使生病後，她還是這世界最漂亮最厲害的人。」在講這句話的時候，我的腦袋浮現起，那位七歲的小女孩，她國小放學，會到媽媽工作的幼兒園，等媽媽下班。她獨自在院子玩，追著兔子，媽媽走到她身旁，說：「回家吧！」
漸凍病友呈現不因疾病受挫的生命價值，
這些孩子，他們也努力的生活，何嘗不是另一種生命意義。

 

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看見這群小小照顧者，呈現出複雜交錯的家庭故事，協會正在起步支持這些孩子，給予漸凍子女心靈與經濟支持，邀請您，一齊加入！

Q：募資用途？
A： 主要用於舉辦青少年子女生活營、發放子女助學金。希望每年舉辦子女生活營，參與的病友子女不但可以享受娛樂活動、聊天與放鬆的感受，同時也與同儕分享經驗，幫助結識類似的其他病友子女，建立同儕支持網絡。讓他們體會到能夠與了解自身感覺的其他人一同參加活動，做一些正向的事情，有助於擺脫悲傷或失落。並且覺得自己也在成就某些事情。

Q：如何參與募資？
A：請點擊以下連結，至嘖嘖募資平台了解詳細方案內容：
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島內散步2012 年從大稻埕開始第一條導覽路線，歷年來已經在全台接待超過60,000 人次收費導覽、設計超過400 條文化導覽及小旅行路線，希望讓參與我們的夥伴可以得到日常得不到的體驗、探索地方，進一步認識台灣文化意涵。透過支持本次專案，更希望讓更多人有機會走出戶外，分享彼此的故事。