文/吳 迪

與漸凍人家庭相遇

---楊淑媛阿姨的生命故事

 

初相識

　　自從數年前的冰桶挑戰運動，「漸凍人」一詞出現在人們的口耳之間。但我得坦承對於這種罕見疾病，仍有許多不了解的地方。直到我參加了東吳大學開設的「生命書寫與服務學習」課程，在沈心慧教授與漸凍人協會成員的介紹與引導下，認識到漸凍症患者的處境，以及真正有機會走進一個漸凍症的家庭，認識病友和他們的家人。

　　我們要採訪的病友是楊淑媛女士，以及她的丈夫李安勝先生。安勝大哥本來是旅遊領隊，自從淑媛姐姐無法自在行動後，便辭去工作全心照顧妻子。剛開始我與夥伴帶著許多顧慮，不知該如何面對這樣的家庭，深怕會有失禮的舉動刺痛了他們。但很快地我們便發現在安勝大哥和淑媛姐姐的家裡不需要過多的顧慮。與我們同行的社工黃玲琴姊姊十分自然地和淑媛姊姊攀談起來，講到淑媛姐姐差不多該理髮了，或是協會的活動等。時不時就會面向她詢問她的意見，使我感覺淑媛姐姐即使無法做出豐富的回應，卻沒有被隔離於大家的話題之外。玲琴姊姊給我和夥伴起了很好的示範作用，讓我們知道對待漸凍症的病友，其實和對待普通人並沒有什麼不同。

 

與美好相遇

　　淑媛姐姐目前頸部可以轉動，臉上也有表情，偶爾還會說說話，不過不熟悉的人可能難以理解內容。另外她的右手拇指還能按壓，所以可以搭配眼控電腦輸入字句。這也是淑媛姐姐主要的溝通方式。淑媛姐姐說自己以前是個健談的人，又愛四處遊覽。現在雖然不能暢所欲言，很是沮喪，但仍堅持每天要出門探望母親。這時候安勝大哥就要使用特殊的爬梯機，載著淑媛阿姨爬下三樓，帶著她趴趴走。甚至去年安勝大哥還因為抽中便宜的機票，帶著淑媛姐姐挑戰沖繩自由行，一圓淑媛姐姐喜歡旅遊的心願。

　　淑媛姐姐透過文字告訴我們，她很期待每週二、四會有物理治療師來家裡幫她按摩，舒緩因為久坐而痠痛僵硬的肌肉與關節。並且因為淑媛姐姐的床無法像電動病床那樣調整高度，所以治療師每每要彎著腰為淑媛姐姐按摩，卻不曾有過怨言，讓淑媛姐姐很是感動，稱之為最窩心的約會。也使她發現自己的生活中，時時會受到許多貴人相助，有協會的社工與病友，甚至是素昧平生的陌生人也對她釋出善意。不論是為她開門，禮讓她進入電梯或店裡的座位，這些小小的善舉都是對淑媛姐姐大大的鼓勵。安勝大哥常問她為何要天天出門？淑媛姐姐便答：「為了要與這些美好相遇啊！」

與病共存

　　淑媛姐姐自有發病徵兆至今已有九年。起先手指會感到麻痺，不聽使喚。並且如扣釦子，拿湯匙等精細動作無法順利進行，約一年間就發展到手臂無力，容易失去平衡摔倒。期間也非常急切地尋求復健，針灸、電療、推拿、徒手復健等療法，但症狀不見減緩反而迅速惡化。最後在第三年初被醫生確診為「脊髓側索硬化症」，即我們俗稱的漸凍症。不過淑媛姐姐歷經一年多來的焦慮和不安，聽到最終結果時反而有些平靜，似乎是因為對自己的狀況已有心理準備了。

　　面對逐漸失去功能的肢體，淑媛姐姐把握每一個當下，積極復健，和先生與女兒到處遊山玩水，珍惜家人相處的時光，且在身體允許的範圍自理生活大小需求。直到第五年左右口齒不清，無法說話，四肢也無法活動，只好整天坐臥，看電視打發時間。淑媛姐姐的世界變得封閉起來，不想和家人以外的人見面。前年初曾經劇烈咳嗽二十幾天，幾乎以為要從生病的日子中解脫了，但突然好轉，只是脖子也沒力支撐了，需要坐在有靠墊的輪椅上，吞嚥與咀嚼也有困難。夜裡因為咳嗽而難眠，導致現在的淑媛姐姐作息日夜顛倒，晚上無法好好睡覺，白天情況稍緩了才能入眠，到下午才起床。最近則無法自行喝水，需要安勝大哥幫忙才能飲水。對於這樣受到漸凍症所拘束的身體，淑媛姐姐與許多願意接受我們採訪的病友一樣，從最初的驚懼掙扎，到接受共存，花了許多時間學會如何在漸凍生涯中靜靜地過好每一天。不因生理上的封閉，而使心扉也跟著緊鎖。

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一二三木頭人

123木頭人！

忘了怎麼開始，

老天爺卻忘了喊：「解散」，

我靜靜地站在原地，

動彈不得……

我感受烈日炙熱，無法抬手拂去額前的汗，

我看見烏雲密佈，無法移動腳步躲避雷雨，

我聽見歡聲笑語，張口卻無力出聲回應……

我思、我想，四季更迭，思緒不曾停息，

身體卻被禁錮在時間長河⋯

於是風來了，我還在……

於是雲散了，我還在……

於是花開了，我還在……

於是人散了，我依然在……

在這裡等待，

等待一句

解散！

遊戲結束！

 

　　淑媛姐姐寫下這首既風趣卻也悲傷的新詩〈123 木頭人〉，將自己比作玩著 123 木頭人時不得動彈的人，卻遲遲等不到一句「遊戲結束，解散！」於是風吹日曬，只能默默承受；人來人往，無法參與其中。只有思緒不曾停歇，依然在等待「解散」的時刻。

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心聲心語

　　現在的淑媛姐姐，和他人溝通主要使用裝置在輪椅上的眼控電腦。就是運用眼睛看向螢幕某一處以選取功能，搭配右手拇指按壓類似滑鼠的裝置。在我們過去拜訪的前一天，安勝大哥就私下告訴我，淑媛姐姐已經打好了非常長的病程與自己的故事，希望我們可以先訪問她。在淑媛姐姐旁邊，我觀察了她使用電腦的情形，感覺過程仍是困難重重。要鎖定一個注音符號時需要用眼睛來回圈選，往往還會跑出範圍。此外在淑媛姐姐的自我介紹中，除了漸凍症之外，淑媛姐姐還有「乾燥症」的症狀，就是淚液、唾液、汗液等體液分泌不足，這些部位容易乾澀。也因此仰賴眼控電腦溝通的淑媛姐姐眼睛容易疲勞。即使如此，淑媛姐姐還是堅持不懈的從問候大家開始，一字一字地輸入，其文句與平常人無異，沒有絲毫的減省。我想淑媛姐姐是積極地想要像普通人一樣溝通，所以就算打字辛苦也不會偷懶吧。

　　當我們詢問淑媛姐姐是否有想要向社會大眾訴說的話時，她說：「希望人們多陪伴我們，與我們說話，使我們保持與社會的連結。雖然漸凍人在生理上是重度殘障，但心智卻是正常的。」即使漸凍症病友無法自由地表達出他們的情感與想法，但他們一樣需要他人的陪伴，也想要向照顧自己的人說聲感謝。因此淑媛姐姐也期望可以開發出更多元的溝通輔具，使每一位漸凍症病友可以找到最適合自己的方式再次發聲。最後，淑媛姐姐也希望在尚能自主地表達意見時，選擇自己想要的善終方式，留住生命中的尊嚴與平靜的權利。要使漸凍症病友有尊嚴的活著，安寧的離去，需要社會大眾的同理心，而非單純的同情或憐憫。

 

家人的扶持和隱憂

　　淑媛姐姐目前的生活起居主要由安勝大哥和女兒照料，雖說漸凍人的照護是個相當沉重的負擔，但淑媛姐姐的家庭出乎意料地十分輕鬆融洽。我們問安勝大哥是否還在就業?安勝大哥打趣地說，自己現在就是全職看護。當淑媛姐姐分享她的生活照片時，安勝大哥也毫不避諱地說，照片中淑媛姐姐因無法控制而微微握起的手是雞爪手，可見他們對於病情相當坦然，不怕為外人道。淑媛姐姐的女兒知道我們要來，特地回家陪伴媽媽，應對顯得相當輕鬆自然。我們在閒聊時，她說:「媽媽照顧我二十幾年，如今換我照顧媽媽二十幾年也是很正常的。」如此簡單的話語，卻感人至深。

　　可以說，家人的扶持與關愛是支撐淑媛姐姐最大的力量。但與此同時，家人的照護卻也是淑媛姐姐最深的憂慮。她擔心當漸凍症使得她失去了行動能力，許多生活中的枝微末節都需要他人代勞，例如普通人習以為常的呼吸、吞嚥、飲水等等動作，對她而言都不再是理所當然的時候，淑媛姐姐最害怕的，是長久的照護重擔即使親如家人也將失去耐心。她期待這個家庭永遠充滿著歡聲笑語，而不希望將來的某一天，因為自己的痼疾使得溫暖的家庭失色。今年四月，淑媛姐姐簽署了「病人自主權利法」，當重大關頭來臨時，可以將家人之間的愛與陪伴留在最美好的階段，不要徒增照護者與被照護者的痛苦。

來看看另一位學生的心得吧~

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