文/許哲銘

生命的溫度

 

無法預知的未來

　　這個世界並不完美，疾病、災難等天災人禍就好像在提醒我們生命在大自然的面前是多麼的渺小，而其中漸凍症就是一個無法預測的天災一樣，隨時都會出現在我們每個人身上，如果你在生活中忽然被告知得到了這麼一個無法預測、且沒有辦法治癒的病狀時，你會怎麼做呢？我覺得如果是我的話一定無法面對這一切吧。雖然大家都說「久病無家人」，這是十分無奈的事，但當筆者在採訪這一對夫妻時，卻得到了一個十分溫暖的答案，那個答案就像是在謳歌人類面對種種困難時才顯現的屬於人才有的光輝！

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生命的零度

　　陳銀中大哥，四十年次，與其太太病友黃月燕大姊結縭四十二年，大姊在四十三歲時確診出得到了漸凍症，迄今已二十四年，當時住在雲林並育有2女。在那個年代尚無法檢查出是否得到漸凍症，所以常常會發生誤診，如：誤以為脊椎神經壓迫或是其他原因，所以大哥常常帶著大姊四處求醫，從南到北、從城市到深山、中醫西醫、求神問卜都是小意思，有時跑到台灣北端的台北，有時候又跑到最南邊的屏東，只為了找出那不明的病因。

　　有一次在台中某醫院檢查時被告知可能需要開刀才能治癒，但考量到距離及種種因素，最後並沒有開刀，而是轉診到了嘉義的林綜合醫院，檢查過後，當時的侯副院長給了大哥一張紙條，上面寫著「台北榮總神經醫學中心神經醫學內科主任高克培」，話語中陳大哥平淡的語氣中彷彿有些許的激動，就像是回憶起了當時的情景，最後再檢查過後終於得知了大姊的病就是所謂的漸凍症。

↑黃月燕大姊堅持每天做復健

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暖回心中

　　在確診後，大哥仍然沒有放棄，四處找尋能夠醫好的醫生，甚至是民俗偏方也試了個遍，針灸、刮痧、推拿都只是基本，最有印象的就是躺在磚床上七七四十九天及將顫抖的雙手泡進油內，從訪談的過程中可以看出陳大哥十分的心疼大姊，卻又無從幫忙，只能默默地陪著大姊，給大姊最大的支持，最後在漸凍人協會的努力爭取下，從國外引進了漸凍症專用的藥品---銳利得。

　　除了藥品外，陳大哥也十分用心的照顧生病的大姊，每天上完班之後就是回家照顧大姊，就這樣二十幾年來不離不棄，始終沒喊過累，話雖如此，在剛開始時的大姊仍有過消沉一陣子，不願意出門，那時大哥早上上班，家裡就請外傭來照顧，外傭也並不是全都有責任心，遇到比較沒有職業道德的外傭不照顧大姊還偷跑出去，讓大哥十分頭痛。

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承諾的重量

　　後來加入了漸凍人協會認識了許多跟自己一樣的病友及家屬後，大姊也開始願意出門去旅遊，大姊仍然記得第一次跟協會出去旅遊是去花蓮慈濟，那一次的旅遊就像是種子一樣在大姊的心中慢慢發芽，到後來協會帶著病友們到日本沖繩後，就好像打開了大姊的視野一樣，不再因為自己的病而不願意出門，之後幾乎年年都會計劃自助出國旅遊，中國、日本甚至是歐洲、美洲，日子過得甚至比大多數的人還充實。  其實帶著病友出門旅遊是一件不容易的事，但陳大哥卻毫不在意，只為了跟大姊一起旅遊，陪著大姊散散心。

　　而今年的旅遊則是去加拿大的尼加拉瓜大瀑布，從黃大姊的笑容中可以看出這次旅遊的愉快，後來陳大哥才有透露出其實到加拿大看大瀑布是兩人年輕時所許下的約定，而此次的履行約定卻是彌足珍貴，因為少有旅行團有接坐輪椅的顧客，加上陳大哥的女兒們有事無法協助完成這個約定，最後陳大哥決定以自由行的方式自己帶著黃大姊完成兩人年輕時所許下的諾言，在陳大哥認真的臉上我看到了他對黃大姊的溫柔及照顧。

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圓滿

　　好奇的問大哥，在照顧大姊時感受到最累的是甚麼？大哥淡淡的笑說，其實也沒有想太多，如果真要說的話大概就是晚上抱大姊上廁所時需要多花心神，因為白天上班晚上，而晚上也不能熟睡，但是精神卻不致過於疲累，並說其實我們(照顧者)累，病友又何嘗不累呢，因為大姊這個病是讓身體無法動彈，但是思考並不會受影響，所以身體癢或是姿勢不正時，都會感覺特別的不舒服，照顧起來需要更用心。

　　大姊頭腦十分清晰，家中的物品放在哪都能知道，也能透過指點家中的外傭來重現大姊廚藝的好滋味。有沒有什麼話想對大姊說呢？大哥表情十分認真的說著，「很感激她(大姊)，真的很愛她，沒有就這樣離開，即使生病也照顧著這個家，為這個家付出太多太多了，使這個家十分的圓滿。」這話令人好生感動，幸福美滿，原來來自相互的體諒和深沉的感激，尤其是一個有重症病患的家庭。

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生命之火炙熱燃起

　　剛見到陳大哥時就覺得他十分的年輕，甚至是黃大姊也一點都不像是將近古稀之年，但在訪談的過程中我終於得知為什麼會這樣覺得了。因為不論是陳大哥還是黃大姊，他們的心中都有一個堅強的意念，就是想見到自己的女兒長大、結婚，到現在孫兒都上小學了，也仍保有自己的意念，為了這個家的圓滿，仍是努力的對抗著病魔與歲月的衝擊。

　　在這次的訪談中我真的學到了很多，陳大哥的溫柔、黃大姊的堅強、夫妻彼此間的扶持，病情的存在好像不是要讓我們想起世間的殘酷，而是感受人間的溫情，當筆者問到大姊剛確定是漸凍症時那段艱難的時刻是怎麼渡過的？大哥只是雲淡風輕地說：「不太記得了，因為既然事情都發生了，那重要的就是未來的一切。」

　　訪談結束後，在回家的路上，我深刻的體會到，或許潘朵拉的魔盒放出了許多世間的災害，但是盒子底仍然會有著希望。即使人生有冰點的時刻，仍不可以放棄，只要以愛為燃料，那就必定會回溫，我只能說陳銀中大哥及黃月燕大姊的故事真的都是我們的人生導師，聽著他們的故事，我感受到了人的溫暖。

         ↑圖為訪談後與陳大哥一家合照，好歡樂滿足的祖孫