文/羅煜竼

生命的漸伸線

---林秀蘭阿姨的生命故事

 

相見歡

　　今天終於要見到病友，心裡不免緊張了起來，在義發督導的陪同下，一起進到病友家。開門迎接我們的是一位穿著優雅的阿姨，原來她就是這次要採訪的病友，這和我想像的情況不太一樣，原以為病友會是位冷漠且行動不太方便的女士，沒想到阿姨還能行走且非常地好客，桌上全是她準備要招待我們的點心，這讓我的緊張舒緩不少。

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積極求醫路

　　秀蘭阿姨今年六十五歲，一百零七年九月於亞東醫院神經內科確診，基於不甘心，後來又到台大醫院求診，還為此又住了四天醫院，最後得到的結果仍然令她失望。阿姨很積極的求醫，想找到能夠治療漸凍症的方法，但跑遍了全台灣大大小小的醫院、診所，一樣是無解。

　　阿姨拿出一款外包裝全是日文的盒子，原來這是阿姨目前在使用的藥物，當時得知日本有這一款藥時，阿姨家特別去申請將藥從日本買回來，因為這種藥臺灣沒有引進，必須透過申請才能買到。阿姨的女兒在旁補充，剛開始是因為阿姨吃東西喝東西時常嗆到，才會去看醫生，是在一百零七年六月第一次為了漸凍症狀而就診，在馬偕醫院住院兩個星期，做了核磁共振、抽骨髓等各項檢查，而之所以沒有查出病因，因為阿姨的發病部位是在喉嚨，並不是從四肢有症狀，所以較難察覺。後來退化的速度加快，連手臂也開始逐漸無力，即便如此，阿姨也沒有放棄任何治療的機會，仍然會定期到台中接受治療。

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同儕支持

　　接觸協會後，阿姨陸續有到台南、桃園等地參加病友聯誼的活動，也有到忠孝醫院參加醫療講座，看得出來阿姨很享受參加活動的過程，聊天中藏不住愉悅的心情。因為參加這些活動，也在協會裡認識了幾位令她印象深刻的病友，也聽過有病友花了錢遠赴澳洲做幹細胞療程，仍舊無法治療漸凍症，病友們也會互相鼓勵對方，當她看見症狀比自己嚴重，甚至是必須靠輪椅活動的病友，讓她覺得自己已經很幸運了，至少自己還能走，不用依靠輪椅。阿姨希望病友們不要氣餒、要加油努力振作，病友的家人也要體諒、體貼病友，畢竟沒有人願意生這樣的病。

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家人之愛

　　當得知自己生的病是不治之症，阿姨覺得這比癌症還要恐怖，至少癌症還有康復的機會，漸凍症卻沒有。阿姨的女兒知道阿姨得到漸凍症時非常震驚，也很心疼媽媽生病；兒媳婦則是從二零一七紅極一時的冰桶挑戰知道漸凍症，卻沒想到婆婆也得到這種病，但家人相處之間非常有愛，只要阿姨需要幫忙時，連家中的小孫子都會自願幫阿嬤的忙，家人的體貼與幫助讓阿姨感到非常窩心。

　　阿姨的日常生活也能讓人感受到他們一家子的和樂，早上由阿姨騎著單車去買菜，回來則與媳婦分工煮午餐，偶爾也會到附近的佛堂拜拜，晚上則由兒子開車載她到女兒家，讓女婿幫她按摩，這樣子的互動無論看在誰的眼中，都能感受到幸福。

　　由於阿姨是從喉嚨發病，便問起過幾年後喉嚨肌肉萎縮地差不多時，有沒有意願做氣切，來幫助呼吸，阿姨率性地搖了搖頭說道:「反正子女都成家立業了，沒有什麼好牽掛的，與其這樣拖，還不如直接離開，也不會麻煩到家人。」從阿姨說的話，可以感受到阿姨理解子女各自成家，有多麼不想麻煩家人的這份貼心，也讓我感到一絲鼻酸與不捨。

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訪後心得

　　在近一小時的訪談中，很害怕讓阿姨因為回想而再度受到傷害，所以我一直很小心翼翼地，生怕一不小心問錯問題傷到阿姨。當我問到心態如何調適時，阿姨再也壓抑不住情緒哭了出來，無論是誰都不希望自己得到運動神經元疾病這樣的病症，既然得到也沒辦法只能面對；阿姨看似坦然地這麼說著。待阿姨整理好情緒，訪問便繼續下去。這次的訪談特別感謝阿姨願意讓我有這樣的學習機會，也感謝義發大哥的陪同與協助，經過這次的訪談也更加了解漸凍症。