見凍 花火
屈穎
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小檔案 621全球漸凍人日 每年6月21日是「全球漸凍人日」(ALS Global Day)，舉行疾病宣導、關懷漸凍人的活動，希望喚起社會大眾對漸凍症的了解，也期待全世界共同努力，在研究、照顧、服務等方面有所突破。 在台灣，數字「621」是也向漸凍人協會捐贈電子發票的愛心碼。在消費時，請營業員輸入「621」，即可直接捐贈電子發票，為漸凍病友出一份力。 |
見凍 花火
—— 看見漸凍的生命 書寫不凍的旅程
從什麼時候開始，他突然理解了「風中殘燭」四個字，在影影綽綽、氣若游絲中，成了無盡的凝望。像被徹底遺忘的存在，任人擺動著手、腳、頭、眉，一副皮囊成了傀儡，連牆上的時鐘也無視他，一圈一圈冷漠地轉動著。
罹患機率只有十萬分之一的漸凍症，承受常人難以想像的巨大苦痛，哪怕再短暫或者再綿延，也許註定只是一顆悄然劃過夜空的星，沒有人為他們立碑撰文，被遺忘只不過是宿命。可是，有一個人讓這一切從此不同。
她，是漸凍人協會創會人之一、曾擔任兩屆理事長，任教於東吳大學中文系的沈心慧老師，多年來，辛勤耕耘，默默付出，她要讓這些漸凍生命的微光化作白紙黑字，即便有一天身體消失了，但那些字，仍然能好好活著，在此地，在彼岸，瑩瑩幽光依然照亮著世界的一隅。
看見不一樣的豐富多彩
沈心慧老師自協會創會以來，除了深入參與各項會務之外，用心搭建各種契機為病友記錄生命歷程：2005年擔任協會理事長期間，促成《用愛解凍——二十位漸凍勇者的生命故事》出版；2010年，結合東吳大學中文系師生資源，舉辦「為愛朗讀——書寫漸凍生命」徵文活動；2016年，在東吳大學開設「生命關懷與服務學習」課程，帶領學生學習關懷與服務。
之所以能在傳統中文系課程中開設如此一門獨特的課程，是因為教育部近年來把服務學習和大學社會責任列為校務發展的重要項目，鼓勵大學提出能具體實現並促進在地連結、在地發展效益的計畫。
沈老師在這門非傳統的課程上大膽創新，從播放漸凍人題材影片，邀請病友、家屬、社工在課堂上分享，到結合祈翔病房母親節音樂會活動近距離接觸病友，最後再由學生分組，親自採訪病友、家屬、志工，把學生帶進這個環環相扣的關愛生態圈，親身感受愛的流動。
「每個人的生命都有不一樣的豐富多彩」，在沈老師心中，漸凍病友是「生命導師」，她相信透過病友與年輕學生們交朋友，分享生命中的精彩和酸甜苦辣，「必定可以引導和幫助更多的年輕朋友，讓學生們有非常豐富的學習和成長。」
漸凍生命不只有苦難
沈老師開設這門課以來，每年都會邀請社工部蘇麗梅主任向學生介紹疾病相關知識，包括：常用輔具、如何與口語表達困難的病友溝通等。雖然聽眾只有十來個人，但是麗梅主任非常重視，為了吸引年輕學生、觸動他們心底最柔軟的部分，她精心挑選平日工作中累積的素材，在介紹中穿插動人的故事。她說有一次播放病友使用按壓叫人鈴的片段，看到台下的學生悄悄流淚。
她告訴學生們，漸凍生命不只有苦難，協會的服務注重協助病友探索生命價值，鼓勵大家透過文字、繪畫、藝術等多元方式創造價值；有病友在FB、社群平台分享生活點滴啟發他人；還有病友和家屬擔任志工關懷其他病友；他們都用各自的方式創造機會，翻轉生命。
麗梅主任很肯定這門課的意義與價值，不過要持續開下去也不容易，除了老師要溝通和處理各種瑣碎的細節之外，學生要有意願投入，完成整個學期緊湊的學習規劃。協會在這門課中，充當媒合的角色，除了公開徵求病友受訪者外，社工部也會積極討論，推選適合的人選，並一一打電話邀請。
她期待這門課能開展下去，有更多病友參與和從中受益。儘管現實問題是，病友首先要能接受罹病的事實，面對陌生人，願意敞開心扉，但是，只要有願意參加，對病友本身是大有裨益的。
「不只是個會呼吸的病人」
病友陳俊芝常務理事這些年都受邀去課堂上分享，並擔任受訪對象。雖然出行不易，但是她珍惜與學生們互動的機會，她說：
我是個愛聽故事的人，沒想到生了一場治不好的病後，居然有機會把罹病的心情轉折及生活小故事說給同學們聽。可以現身說法，即使是動彈不得、言語困難、困坐輪椅，我也可以用心地探索生命新的可能、精彩過生活。
在分享的過程當中，讓我覺得自己不只是個會呼吸的病人而已，而是還可以做一點點有意義的事。這個經驗激勵了我，值得再思考還有什麼利他的事，是我可以嘗試的。
學生們年紀輕，人生經驗也比較少，筆觸有時稍顯稚嫩，但是俊芝對於學生們的作品有相當正向的看法：
同學們透過我紀錄生活觀察的書、見面訪談，寫下感想。簡單樸實、真情流露的文字，總是令我感動。當他們提及應該關心自己與家人的健康、和我相比，生活中所遇到的挫折根本是微不足道……。那一刻，真的是激動不已。
很期待繼續藉由課程的參與，持續激起同學們心中的漣漪，提醒大家珍惜所有、熱愛生命、創造不一樣的精彩人生。
打開心，讓光亮照進來！
前幾年，課程的名稱改為「生命書寫與服務學習」，對於數位時代長大的學生在選修這門課時多了一道無形的門檻。儘管老師希望學生運用創意的方式，記錄不一樣的生命故事，但是，文字自有其獨特的表現力，關鍵在於寫作者不同的文字功底、生命體驗與感悟。學生的作品中，有人洋洋灑灑數萬字，好似一部嚴肅磅礴的報導文學；也有人寥寥數百字，把千迴百轉的生命化成一首肝腸寸斷的長詩。無論篇幅長短，無論立意深淺，都因著那些穿越黑暗與苦難、發光的生命慷慨又真誠的分享，這些文字也跟著閃亮起來了。
《勇敢活下去》
有時候我們都只是看見別人經歷痛苦後的堅強，而覺得佩服，但這次聽著張先生詳細的敘述這漫長的過程，他們所承受的痛苦，時而看見張先生面露沉痛、哀傷的眼神、哽咽的聲音，彷彿他們的故事，就真實地在我眼前上演。我是第一次，那麼難過地去感受別人的難過。而那份難過，又參雜著無能為力，對自己無法幫上什麼忙而感到無力，對人生如此艱難、如此無常，感到無奈。
其實，訪談結束後，我久久不能平復自己的心情，因為我不懂為何上天如此殘忍，我不懂為何明明都生而為人，有些人卻要忍受無比的痛苦而活著。訪談結束的幾天我一直在思考著。但這種問題，想到底也終究沒有答案，我們只能在命運的種種安排中，帶著不服輸的心繼續勇敢活下去。
（摘錄自2017學生作品《不漸凍的愛》）
《重生》
生了病，固然無可免，但是當摒棄一切生病前那多餘的慾望與例行公事，將發現所需的不過是最易忽視的一口空氣或一杯水，所求的不過是人與人之間的關愛與尊重，所渴望的是不再被病魔捆綁的健康身體，一切是如此的明瞭，也許病人的身體被囚禁了，但他們的心靈卻擁有越過牢牆的翅膀。
「雖然我的身體愈來愈虛弱，但我與周圍人們的羈絆卻愈加堅強。」生病後所面對的是殘酷的現實，非常真實迫切的物質與生理需求，旁人尖銳的目光與言語，然而，與家人朋友間的羈絆並不會被剪斷，而是透過互相扶持而增強，彼此的心靈都有所成長，不再被以往的視野所侷限，甚至能看見原本生活中被忽視的美，與人生最重要的生命本質，這便是擺脫肉體，精神更進一階的──重生。
（摘錄自2016學生作品《重生》）
後記：無窮無盡的愛
沈老師要求學生在期末交成果報告時，給受訪的病友寫封感謝信，她把學生的文章與感謝一同轉達。在這些文字中，欣喜地看到一段寫給老師的話，不禁想到，辛勤的園丁默默耕耘，不求回報，唯一的祈盼就是這些柔弱的生命在經歷成長的洗禮中，始終能夠感受和付出愛，展現固有的柔韌與頑強，綻放出獨屬於自己的生命姿態。
說不盡的還是感謝！
感謝您開了這門有意義的課，讓我們有學會關愛別人的入口。
感謝您，給我們一個瞭解漸凍人這個疾病的機會；
感謝您，用自身的經歷教會我們如何去愛人；
感謝您，用愛溫暖我們！
希望您將這份偉大的事業繼續下去，因為會有更多的人加入其中，學會關愛。
這樣的力量是無窮的，這份愛的意義是無盡的！
（摘錄自2016學生期末成果簡報）
學生們體驗「眉目傳情」運用注音符號溝通板
俊芝與景祥與學生們分享「人生和我想的不一樣」
2010年協會與東吳中文系合辦「為愛朗讀——書寫漸凍生命」徵文活動，邀請馬西屏老師來分享人物寫作技巧
