採訪/ 撰文　屈穎

　　邁入2020 年，本會將迎來第十二任理監事選舉，兩年一度的選舉不僅將選出新一任的領導團隊，這也是定期檢視初心、重新對焦的時機。本期封面故事採訪了現任理事長與五位理監事，他們非常慷慨地分享對於協會的情感與期待。大家由衷地期待有更多人共同承擔協會的使命，透過參與、服務和付出，發掘與病為友的勇氣，重新定義人生價值，也為協會持久的發展注入新的能量。

 

難行能行的堅持

　　「1996 年7 月，我母親過世，同年10 月，開始參與籌備協會，隔年7月26 日，協會正式成立。」回想起二十多年前投入協會的因緣，常務監事游淑華有點感性地說，那些年份、日期宛如刻入生命的年輪，母親因漸凍症離開，她不希望再有人經歷相同的苦難，於是，協會的誕生承載著一種寄託與希望。

創會初期，淑華曾擔任過一段時間的秘書長，家住台中的她，每週坐客運到台北上班，也提供中區服務據點。她笑著說，創會初期人少事不少，大家又沒有經驗，完全靠著熱情摸索，即便忙到深夜，坐上車還是繼續辦公。隨著工作漸漸上了正軌，在北中南三區建置辦公室，聘有專業社工與治療師團隊，她對於協會的愛一直沒變，除了擔任常務理監事，參與核心管理工作之外，在中南部積極串聯和募集資源，利用閒暇關懷訪視病友，每年歲末送暖活動，都會前往機構探望病友。

「這一路，辛酸、心酸的經驗太多了」，回憶起創會時步履維艱，淑華自嘲道，「但是，22 年來專注於病友與家庭服務不曾斷炊，衷心感動於社會大眾給予的溫暖鼓勵與支持。受到病友與家屬的肯定、獲得社會大眾之信任和託付是最感欣慰之處。」

 

不捨眾生苦的願力

　　「我不是植物人，只是全身漸漸不能動了；我有話要說，只是說不出來⋯⋯」協會很多出版品上，都會讀到這首《傾聽，漸凍人的心聲》，作者東吳大學中文系沈心慧教授， 被大家親切地稱為「沈老師」。沈老師是創會元老之一，擔任過秘書長、理事長，協會的各種出版物，也都是在她的擔綱之下誕生的。

　　沈老師的父親生前罹患漸凍症，「一種莫名的使命感，覺得應該要做一些事情」。這種使命感是對於全天下漸凍病友的不捨，更是一種捨我其誰的勇氣與承擔。二十多年來，每當事情進展不順利，就會有喪氣的聲音出現，這時，你會聽到沈老師柔軟又堅定地說：「不能隨便說我不管了，我們那麼多病友，誰管？」

　　「只要是對的事情、善的事情，就該努力去做，善自然會吸引善的因緣。」沈老師平日廣結善緣，也努力讓各種善緣開枝散葉。她在學校串聯不同科系，開設生命書寫課程，鼓勵學生採訪病友，為病友的生命留下記錄；組建東吳志工隊，支援協會活動；為病友爭取生命教育講座的機會等。每年12 月在東吳大學外雙溪都會舉辦24 小時超級馬拉松，這場國際級賽事多年來的公益合作夥伴一直都是協會，沈老師是促成和維持這項合作的幕後功臣，但她從不邀功。「除了感恩還是感恩，郭豐州老師、劉義群教練、李榮富，還有好多超馬跑者，他們跟我們非親非故，卻一直在幫我們。」

　　對於協會面臨的挑戰，包括理監事新血的補充、優秀員工的留任，沈老師強調建立組織文化的重要性：「所有一切都在人，我們服務的對象也是人，只要人力穩定，經費就比較不擔心；人力穩定需要有相當的維繫，在背後需要一套思維、一套文化；有了文化，就有凝聚力，路才能走得長久、走得遠。」

　　文化的建立不是任何一個人或者一朝一夕就可以建立的，需要的是所有人有共識且共同努力，才能逐漸發展出來。正如劉學慧老師曾經對沈老師的肯定，穩定而又堅毅，兼具韌性與柔軟。在協會邁入下一個新里程碑時，期待協會的文化能逐步建立，開展柔軟而堅毅、互助且感恩的優質服務。

1997 年 7 月 26 日 協會成立大會，前排：左二 沈心慧；右二 游淑華

 

心懷感恩的行動

　　常務理事陳俊芝十多年前被診斷出漸凍症，原本從事廣告業的她，病後的人生雖然籠罩漸凍症的陰霾，但是她用豁達、正向、感恩的心，活出了嶄新的生命。身體被限制在輪椅上，說話也受到影響，感念於「一直得到協會的幫助」，她說：「如果可以的話，我也想做些許回饋。」

　　在先生黃景祥的支持下，她「走出」家門，與社工一起關懷病友；撰寫卡片、設計禮物，親自慰問志工；在各種媒體、公開活動上為病友發聲；參與科技輔具研究；為協會的宣傳出謀劃策⋯⋯。她不遺餘力在做的又豈止是「些許回饋」！

　　溝通問題一直是漸凍病友和家屬面臨的巨大挑戰，在談到對於未來的期許時，俊芝也不忘替病友表達心聲：「病友們罹病前都是各行各業的菁英，因為疾病的關係而無法再續。期待有愛心企業研發適合病友們使用的輔具及電腦，讓我等還有機會做些有意義的事。」

　　俊芝對於協會也有著「家」的情感，她說：「協會是個令人既安心又安全的避風港，從這裡得到宛如家人的關懷與支持。」為了讓這個家能夠持續健康的運作下去，俊芝希望更多病友也能同心協力，從受助者變成助人者，「一起努力，為漸凍人爭取更好的社會福利。」

陳俊芝與先生黃景祥為超馬選手加油

 

感同身受的投入

　　常務理事郭龍在受訪時，剛從澳洲參加完國際漸凍人協會聯盟大會。這是他連續第三年代表協會出席，當問到有沒有新的見聞時，他平靜的口吻中透露了一點失望。

　　郭龍在美國讀研究所期間，父親被診斷出漸凍症。他終止學業回到台灣，扛起照顧父親的責任。不久，父親便去世了。在社工的鼓勵下，他把對父親的思念轉化為回饋協會的動力，四年前第一次進入理監事團隊。在他的心目中，「協會是一個不斷進化，很專業、堅強、有凝聚力的團體。」

　　一邊攻讀設計學博士，一邊在北科大、台藝大任教，他在協會積極倡導科技輔具的研發、整合與推廣使用的重要性。三年前，為了紀念父親，他開發了一款名為「亨利之眼」的軟體，這套快速溝通指令集，協助病友快速叫人、快速溝通及指出身體不適的位置。目前約有七八位病友使用，他有計畫將軟體再進化，造福更多病友。

　　訪問結束前，他提供了幾個數據：「在台灣，每年有100 多位病友確診，每位病友至少影響2 位家庭成員；全台約有1000 病友，也就是說，至少有3000 多人需要從協會得到協助或支援。」

　　漸凍症被歸為罕見疾病，然而，與其他疾病不同的是，只要家中有一人生病，全家人都會受到影響。雖然協會是病友團體，但是所服務的不只是病友，還包括他們的父母、配偶、子女。因此，協會需要更多人以同理心投入，才能發展出更完善的服務。

郭龍出席國際病友聯盟大會

 

化淚為愛的付出

　　她的聲音中充滿陽光，「在我心中，協會像一盞燈。」瞧！那雙美麗的眼睛正閃著光，像在映射她心中的那盞燈。只是燈中藏著點點淚光，就像每一位默默付出、偷偷流過淚的家屬一樣，不同的是，她把這淚轉化為柔軟的同理與更大的愛。

　　「先生發病的時候，我們什麼都不知道，沒有安全感。當知道協會以後，從這裡得到很多幫助和指引。透過協會的各種活動，認識了很多病友、家屬。協會就像一個連接器，把我們跟更多同病相憐的人聯繫起來。大家彼此分享經驗，提供協助，就像家一樣。」

　　第一次認識佩君是在照顧者工作坊上，她與女兒陪伴著剛發病的先生參加。之後不久，她的父親往生，先生的身體又急劇變化，很快就氣切了。她吞下眼淚，接受發生的一切，積極學習新的照顧技巧。提早退休的她，如今每天都被照顧工作排得滿滿的，僅有的休息時間，她就用自己的方式回饋協會。

　　她說以前先生住院，劉老師去關心他們，而今她成了那個送愛的人。每次去忠孝醫院拿藥，她都會去七樓祈翔病房和八樓呼吸病房看望「老病友」。如果有因急症臨時住院的病友，她都會特別去關心。她也時常邀其他家屬出來小聚，大家互相取暖、打氣。

參加忠孝醫院聖誕音樂會，前排：左二 陳俊芝；右一 陳佩君

 

採訪後記

　　此次採訪有面對面的、有電話的，也有用書面的方式，理事長林詠沂身體狀況不佳，行程又排得很滿，最後只能在辦公室做簡短的訪談。林理事長感慨地說：「協會規模雖然不大，但是工作的複雜度一點也不亞於幾百人甚至上千人的企業。」他時常感到焦灼，總覺得做得不好、做得不夠。

　　二十多年走來，感謝歷任理事長「栽樹」，如今大家才得以「納涼」，然而協會在朝著下一個階段發展的當下，也面臨諸多挑戰。引用國父的一句話，「革命尚未成功，同志仍需努力」，歡迎有熱情、有能力的病友和家屬加入理監事團隊，一起讓這個家變得更好！

林詠沂理事長前往學校進行生命教育