「趴久了，不會一直哭」─2019圓夢計畫
第一次見面是在她家裡，一進門，肥肥的大白貓懶洋洋看著我們，格局是一間單人小套房，昀加坐在床上，熱情的招呼。她過耳不過肩的秀髮，幹練但可愛，大笑起來會往後仰，直爽的個性，即使是首次見面，也能聊得很深、聊得投入。
這個夢想屬於大家
今年（2019）初，協會收到一件很特別的圓夢計畫，她想在病況越加惡化前，與樂團朋友舉辦演唱會，唱喜歡的歌給親友聽。
家訪那天，外頭下著大雨，按了電鈴，並無回應。有一位穿黑色帽T 的年輕男子急忙停好車，親切的招呼、幫忙開門—這是我對小榮的第一印象。小榮是昀加的照顧者兼靈魂伴侶，兩位都有豪爽的個性，也有對品質要求完美的堅持。一開始，他們就說出了對協會的疑慮。
樂團成員皆為普通上班族，演唱會場租動輒上萬，再加上練團費用，成本是一筆沉重的負擔。他們坦承，最需要協助的地方只有經費，擔心這支影片會成為公益人物的樣板。
「我擁有天時、地利、人和的幸運，受到許多人的幫助，才能完成這夢想。」昀加身旁的大白貓眼睛瞇著，彷彿在等待我們怎麼回應。
經過導演與昀加討論，雙方決定從樂團出發，讓險些觸礁的圓夢計畫繼續啟航，承載著各位團員的夢想。
微笑解決所有事
悶熱的台北忽然下起傾盆大雨，演唱會倒數兩天，趁著彩排前，我們跟昀加與樂團成員約了採訪。轟隆隆雷雨作響，小榮將車子靠近騎樓，公主抱起昀加並保護她不受雨水淋濕，看起來有點狼狽，昀加一坐到輪椅馬上笑笑地打招呼。
採訪開始，團員間的好感情不言而喻，幾分鐘就有笑點引起哄堂大笑。講到演唱會的緣起，小榮回應：「樂團原本沒再運作了，只有偶爾出來聚會吃飯，直到昀加提出想要唱歌的想法，算是為樂團找到目標。」有的團員是工程師，有的團員結婚有老婆，是長久的友情，讓他們聚在一起，犧牲陪伴家人的時間，共同有一顆愛音樂的心以及圓夢的毅力。
半年籌備期，他們事必躬親希望將演唱會辦到最好，包含設計門票、演出影片製作⋯⋯等等。團員們適時幫助彼此，用微笑面對大大小小辛苦的事：主唱喉嚨很痛，有人會馬上變出喉糖；小榮在忙，團員立刻遞補幫忙推昀加的輪椅。小榮和昀加為了減輕團員負擔，總是笑笑地攬走籌備工作，同時，他們自我要求也很高。
「希望昀加表演的時候，能放鬆心情，做自己就好！」團員米粒雙手放在昀加輪椅上，感性的說。
接受幫助
伴隨Google 小姐的聲音，開場影片開始，舞台正中間擺放一張紅色沙發，隨後，小榮抱出昀加，整理好她的衣衫，她在麥克風前，露出自信的笑容。
從昀加籌備演唱會的拚勁，我以為她有很怕麻煩別人的個性，其實不然，面對ALS 疾病時，她體認到需要適時接受幫助。四年前，27 歲，生命最璀璨的階段，昀加被提醒走路姿勢怪異，這才發現喪失墊腳尖的能力。家族病史關係，推測是ALS，確診過程耗時一年。那段時間她相當憂鬱和抗拒，「有病就要去看醫生啊！」
小榮毫不留情面這樣跟她說。當時她很受傷，即使小榮的本意是希望昀加看醫生，但現在想起來，昀加很慶幸有小榮這句話。她開始接受心理諮商和憂鬱藥物治療，這是接受幫助的開始，憂鬱症狀改善很多。
今年（2019）昀加已無法行走，原本可以扶牆走到電動代步車，自行騎車上班，現在已改在家工作。疾病大大影響日常生活，需要他人協助的狀況越來越多。她很感謝公司主管們與同事提供友善的職場環境，隨著病情發展，調整工作模式，這不是所有公司都願意給予的。
也許是長時間與疾病相處的關係，以前很擔心沒辦法回報別人的幫助，現在則樂於接受：「有人跟我說過，如果今天走在路上，看到別人跌倒，順手幫忙，對那個人來說，只是舉手之勞而已。」
學會與疾病共存
團員學學彈著Keyboard，旋律線走在蘇打綠的《你在煩惱什麼嗎？》上，腦中浮現歌詞，彷彿透視昀加的內心，演唱會來到尾端，圓夢似乎接近句點，觀眾落下感動的淚珠，有些話，她想跟觀眾說……。
再樂觀的人，還是有脆弱到要墜落的時候，這時，必須要有能接住你的人，對昀加來說，那個人就是小榮吧！不管昀加做什麼決定，小榮一定會跳出來支持並鼓勵她。「我以前很愛運動，跑6K到15K 都沒問題，最近行動受限，玩線上遊戲解悶，他也說：『很好啊！這樣可以動腦。』」他總是將最輕鬆的那面留給昀加，傾聽昀加的需求，完成夢想的輪廓。
一雙雙手牽住昀加，給予力量，她面對疾病逐漸有一套見解：ALS 就是一種病，今天得到的是癌症也一樣，不會有特別的看法。另外，生病本身已經是很負面的事，不該將負面的想法傳染給其他人。貴人帶給她力量，她回報的方式是—擁有樂觀與積極。接納事實需要勇氣，將開朗帶給他人，需要更大的勇氣，我從昀加身上看到光芒。
「自從有一次在家門口跌倒，身體朝下趴著，臉貼地板，手被壓在身體下，路人陸陸續續經過，看到我的姿勢很醜很怪異，應該沒有比那次更醜了。」昀加語氣緩慢，似乎在回憶好久以前發生的事，其實這件事才發生不到一年，這一年，發生很多改變，不只是生理，更有心理：「經過那次，該難過、該哭的，都經歷過了。」
“趴久了，也不會一直哭。” 昀加做出結論。
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