再做一次我太太/大謀的長路 我的感佩與祝福

再做一次我太太

文/陳大謀(漸凍人協會理事長)


今天晚上睡得不好,這已經是妳第四次起來幫我抽痰了。抽完痰後,我沒有馬上睡著,聽到妳在我旁邊平靜的呼吸,我知道妳已經睡著了,在這個寂靜的夜晚,只有妳淺淺的呼吸聲和我呼吸器的聲音。要照顧我真的是一件不容易的事情,回想到當初妳不顧一切,不顧家人的反對,就是要和我在一起,還是覺得很感動,有妳的陪伴,這一生,真的值了!

記得當初對妳說過,要好好保護妳,照顧妳,不讓妳受委屈,很抱歉,沒有做到……

記得當初妳剛來台灣,一切都還在適應當中,也沒有什麼朋友,還要一直為我不斷變壞的病情擔心,每天都有新的狀況,都有一些緊急的事情發生,就像妳說的跟「打仗」一樣,我自己除了要面對這些層出不窮的狀況以外,看到妳關心與焦急的神情,心裡也很難過,很不捨……妳是家裡最小的小孩,比我小十歲,應該正是享受青春年華、神采飛揚的時候,如今卻要跟我一起承受這種「煎熬」。

妳說過:我們這一生就好好過,不要對來生有任何承諾,但是我還是想對妳說:如果我來生有幸到了極樂世界,我就在那裡等妳。如果我還在六道輪迴,妳就再做一次我太太,讓我好好保護妳,照顧妳,不讓妳受委屈!好嗎?

 

大謀的長路 我的感佩與祝福

文/玉玲(協會社工)

2007年秋初我剛到協會上班,第一次見到從上海回來的大謀時,對這位有著陽光笑容,態度謙和且說話溫和的高大男孩印象深刻;當時大謀不時會參加協會舉辦的活動,那個時候他的左手臂無法舉起,右手也有些無力,若不仔細看是無法知道他也是病友。2009年夏天,大謀發現腿部力量越來越弱,經協會轉介專業團隊評估後,開始使用輪椅和移位機,如今,移位機已經是個一個常用的設備。面對摯愛的人的身體功能漸退化及照顧病人的辛勞,一直在大謀身邊的太太Kiki感受最深,卻也勇敢牽著大謀的手,一起面對疾病病程帶來的每一樣考驗。
2011年3月,我因自己人生涯規劃離開協會,這期間,大謀手指功能已漸漸無力,後經協會社工轉介職能治療師評估使用Tobii PCEye眼控滑鼠,讓他能繼續作喜歡的事情。2013年我回協會上班時,大謀已經氣切了。
認識大謀已10年多,看到他面對疾病時的堅強、勇敢、不怨天尤人的態度一直是我欽佩的,他溫和有禮以及尊重每一個人的行為也是我學習的樣本,回想這些年來的工作點滴,協會提供了語言治療、輔具評估、物理治療、呼吸照護指導等服務,希望能減緩大謀的身體功能退化以及需要不同輔具幫忙。其實,生命中總是會有大小不斷的考驗,生病是其中一項,讓人無法坦然說自己準備好了並且能面對它所帶來的嚴苛考驗。不管是病友、家屬或社工都在為減緩疾病病程退化盡自己的努力;能讓心中一把熱情的火持續燃燒而不至於熄滅,需要病友、家屬和協會一起合作和工作。





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