再做一次我太太

文／陳大謀（漸凍人協會理事長）

今天晚上睡得不好，這已經是妳第四次起來幫我抽痰了。抽完痰後，我沒有馬上睡著，聽到妳在我旁邊平靜的呼吸，我知道妳已經睡著了，在這個寂靜的夜晚，只有妳淺淺的呼吸聲和我呼吸器的聲音。要照顧我真的是一件不容易的事情，回想到當初妳不顧一切，不顧家人的反對，就是要和我在一起，還是覺得很感動，有妳的陪伴，這一生，真的值了！

記得當初對妳說過，要好好保護妳，照顧妳，不讓妳受委屈，很抱歉，沒有做到……

記得當初妳剛來台灣，一切都還在適應當中，也沒有什麼朋友，還要一直為我不斷變壞的病情擔心，每天都有新的狀況，都有一些緊急的事情發生，就像妳說的跟「打仗」一樣，我自己除了要面對這些層出不窮的狀況以外，看到妳關心與焦急的神情，心裡也很難過，很不捨……妳是家裡最小的小孩，比我小十歲，應該正是享受青春年華、神采飛揚的時候，如今卻要跟我一起承受這種「煎熬」。

妳說過：我們這一生就好好過，不要對來生有任何承諾，但是我還是想對妳說：如果我來生有幸到了極樂世界，我就在那裡等妳。如果我還在六道輪迴，妳就再做一次我太太，讓我好好保護妳，照顧妳，不讓妳受委屈！好嗎？

 

大謀的長路 我的感佩與祝福

文／玉玲（協會社工）

2007年秋初我剛到協會上班，第一次見到從上海回來的大謀時，對這位有著陽光笑容，態度謙和且說話溫和的高大男孩印象深刻；當時大謀不時會參加協會舉辦的活動，那個時候他的左手臂無法舉起，右手也有些無力，若不仔細看是無法知道他也是病友。2009年夏天，大謀發現腿部力量越來越弱，經協會轉介專業團隊評估後，開始使用輪椅和移位機，如今，移位機已經是個一個常用的設備。面對摯愛的人的身體功能漸退化及照顧病人的辛勞，一直在大謀身邊的太太Kiki感受最深，卻也勇敢牽著大謀的手，一起面對疾病病程帶來的每一樣考驗。
2011年3月，我因自己人生涯規劃離開協會，這期間，大謀手指功能已漸漸無力，後經協會社工轉介職能治療師評估使用Tobii PCEye眼控滑鼠，讓他能繼續作喜歡的事情。2013年我回協會上班時，大謀已經氣切了。
認識大謀已10年多，看到他面對疾病時的堅強、勇敢、不怨天尤人的態度一直是我欽佩的，他溫和有禮以及尊重每一個人的行為也是我學習的樣本，回想這些年來的工作點滴，協會提供了語言治療、輔具評估、物理治療、呼吸照護指導等服務，希望能減緩大謀的身體功能退化以及需要不同輔具幫忙。其實，生命中總是會有大小不斷的考驗，生病是其中一項，讓人無法坦然說自己準備好了並且能面對它所帶來的嚴苛考驗。不管是病友、家屬或社工都在為減緩疾病病程退化盡自己的努力；能讓心中一把熱情的火持續燃燒而不至於熄滅，需要病友、家屬和協會一起合作和工作。