轉念，以積極態度面對漸凍疾病挑戰

 

文/會友 黃郁函

漸凍症如何幫助他人呢?其實在幫助他人之前要先幫助自己，絕症說穿了就是身心受苦，和一般疾病的差別在於沒有藥可以治療，畢竟時間不會停止，生活還是要過，但該怎麼過，我問了自己幾個問題：

 

人生走到這裡，這樣結束的話有不甘心嗎？
如果現在就是生命的終點，有什麼遺憾嗎？
這輩子還有什麼是我一直沒機會做的事呢？
如果不專注在疾病上，我還能做什麼呢？

 

思考這些問題能加深我的求生意志，因為只有活著，我才有機會回答。絕症這麼沉重，所以我需要很多讓我活下去的理由，如果缺乏理由，那就自己製造。我持續關注自己的疾病進展，並且做出相應的措施，但我不會把所有的專注力都放在疾病上，既然生病讓我難以外出，空閒的時間這麼多，除了追劇之外，我還學習了理財、命理、玩AI，用自媒體實現自己的創作，製作【SUSU聊心室】系列podcast鼓勵病友，也配合學校的專題提供研究資料，安排生命教育演講，撰寫心路歷程文章，期待未來能累積成一本療癒書籍，讓漸凍症這個疾病發揮出更大的價值。

 

不要相信時間能撫平創傷，通常時間只會將這些創傷越埋越深，在潛意識裡影響著我們的行為和想法。比如我在確診時，若抱著不承認或悲觀消極的態度，想必病情也不會控制得很好，一直怪罪命運的壞情緒，也會對身邊親近的人造成壓力，連帶破壞人際關係，衍生出更多的困擾，若一昧的責怪自己，時間過得越久，給自己的心理壓力就更大，這樣下去我應該會在人生谷底待到終老，浪費了一個將生命體悟拿來做法佈施的機會。

 

面對困境，我相信天助自助者，不要害怕尋求專業的幫助，心理諮商或張老師也是很棒的管道，每個人的存在都獨一無二，大家出生的起點、生活環境、人生際遇、努力付出的程度都不同，有時並不是自己沒有能力做到，而是因為自我設限將自己框在了舒適圈裡，我們可以多發揮自己的優勢，結合過往的人生智慧，當擁有更多的自信時，也就更有勇氣面對困境了。

 

我習慣遇到問題就立即處理，切換到上帝視角，看看自己在整個事件裡扮演怎樣的角色，透過換位思考，用不同的角度理解事情的全貌，只有真正的面對問題，才能處理問題，與其羨慕別人擁有什麼，或糾結失去什麼，一直原地踏步，不如跨出自我設限，將主導權握在手裡，就像明明知道自己的行動會越來越困難，但我還是會運用責任感，以挑戰不可能的心態，加強自己的生存意志，例如陪伴孩子長大成人、活過漸凍人平均壽命等，立下一些願望並一一實行，這些目標就是用來栓住意志力的大石頭，不會讓我因為碰到挫折就動搖，心中那股無論如何都要做到的力量，能激發我的無限潛能。

 

如果已經意識到問題，卻一直處理不了，我會先搞清楚心裡是否執著什麼?例如剛生病的時候我還在上班，雖然不想放棄多年來辛苦經營的成果，不過繼續堅持待在不適合我的職場，也只會讓我的生命變得更危險，這樣的執著不會為我帶來更好的結果，而離開職場也同樣會產生其他的煩惱，當我將「生命」和「名利」放在天秤上衡量時，原本糾結的選擇，突然一下子變得很清晰，我心裡的聲音對我說:

「為何不在所剩不多的時間裡為自己而活，卻要為了工作繼續消耗生命呢?」
就在放下執念的那一刻，我轉換了心境，連身心都感受到無比的輕鬆。

 

畢竟自己的人生只能自己過，擁有做決定的自由，也表示我們必須為自己的決定負責，如同投資，如果想求穩定，就別羨慕別人在股市中當沖能一秒賺幾十萬，因為他人所能承擔的風險與你不同，羨慕他人不如展開行動，為自己改變現況，想過怎樣的日子都是自己的選擇。人生其實就是一場賭局，讀什麼學校？在哪就職？單身還是結婚？不同的選擇都會牽動不同的結果，如果不想賭輸，就別拿自己的本錢讓別人下注，我們可以在下決定之前先考慮後果，評估自己能承擔的風險，預測最壞的情況，思考這樣的決定是否會感到後悔？承擔自己該扛的責任，把握每個困境訓練處理危機的能力，雖然賭局很難把把都贏，但主打一個心甘情願，這樣遇到挫折也容易看開一點，不再怨天尤人。

 

每當聽到淒慘的故事時，都很慶幸自己過得還不錯，能過得不錯並不是運氣好，是靠著堅強的意志，花了很多時間面對低潮所努力而來的，雖然我改變不了疾病，但至少我能改變心態，曾聽聞命理師形容我的命格大器晚成，要在打磨過的中年以後才會有所成就，我一直努力並期待著哪天能見證所謂的成就，直到確診了罕見的漸凍症，才終於明白我一生中最大的成就，其實就是在罹患漸凍症之後，將絕望中如何轉念的方法分享給需要的人。

 

絕症讓我體會到何謂大起大落，這樣的際遇結合先前的人生履歷，我選擇在絕望的低谷中捲土重來，將危機化為轉機，從此成為幫人解惑的占卜師，結合過往的人生經歷，將解決問題的經驗提供給茫然的人，用自己的人生體悟協助他人面對困境，也替自己開闢了一條全新的人生道路，我們都知道人生不能重來，但還是可以選擇重新出發。