漸凍症又怎樣
漸凍症又怎樣
文/會友 黃郁函
我是Susu，是一名漸凍症患者，33歲發病，36歲才確診，那一年我剛晉升管理職，是家裡的經濟支柱，兩個孩子才國小，在人生正需要打拼的階段，就斷送了大好的前程。不過生病有跡可循，當時身在保險業，上班打卡制，下班責任制，在每個月都要有固定業績產出的高壓環境下，還要兼顧家庭，無論是心理或是身體，都時常處在一個過勞的狀態，幾年下來持續消耗健康，生病便是身體給我的回饋，要怪也只能怪自己沒有好好照顧自己。
我的工作是外勤，時常要騎車跑客戶，吃藥的副作用對工作的效率影響很大，有時我會為了工作而不吃藥，或是因為吃藥很累又喝咖啡提神，不但變成惡性循環，病程也快速進展。工作需要挑戰極限、積極突破，而疾病卻要我量力而為、不能過勞，工作和健康背道而馳，我似乎只能二選一。
確診漸凍症成為我人生中的轉捩點，平時汲汲營營的生活，並沒有多餘的時間讓我思考到底想過怎樣的人生，而疾病讓我學會了自我覺察，原來我一直在滿足別人的期待，其實，我早就已經習慣失衡的狀態而不自知，也從來沒有好好的正視自己的情緒和需求，相較一般人，我可能會提早畢業，所剩的時間並不多，不像一般人可以圓滿的卸下責任、快樂退休、安享晚年，那麼我更應該面對問題、解決問題，我需要聽聽內心深處的聲音。
面對疾病並非只有絕望，現在的我經不起等待，即將失去的未來讓我更懂得珍惜現在，也徹底改變了我看待事情的心態，如果我把生命剩餘的時間，都花在怨天尤人的負面情緒裡，其實這跟活在地獄沒什麼兩樣，既然所剩的時間不多，那麼我就更要把握逐漸失去的行動能力，創造不可能中的可能。
在確診疾病的隔年，我離開了職場回家休養，除了好好照顧自己，也花了許多時間陪孩子，我真正重視的是家人之間的情感，其實得了絕症又怎樣？身處在擁有頂尖醫療的台灣、有健保、有長照計劃，又有漸凍人協會的資源整合，我所能得到的照顧已經很多了，比起因為意外離開，什麼都來不及交待的人而言，我擁有更多的時間能不留遺憾。
轉念之後，我不再看我失去了什麼，而是我還能做什麼，我開始重新認識自己、認識疾病，盤點煩惱和願望清單，我想在還有行動自由的時候，把煩惱一一處理，將願望一一執行，花了兩年的時間調整自己的狀態和生活，病程從快速進展趨向穩定，我仍有體力接一些兼職、學新的技能，除了度過養病的時間之外，還能加減補貼家中的經濟。一念之間能讓人上天堂入地獄，若能改變想法創造想要的未來，我便活在天堂了。
（起心不凍念＿第五季_第11集＿《病友訪談：黃郁函 專訪》Podcast｜收聽連結：
