發佈日期：2014-09-03  

跟冰桶挑戰一樣，病人家庭很多時候被迫要在24小時內，快速、具體的理解一種疾病；除了Google大神外，究竟有哪些資源可以使用、哪些工具可以查詢？──我希望藉由這次的實驗，發展一套有效率、能幫病人快速理解疾病的教戰守則，當你跨入病後人生，成為病人的第一天，可以快速了解：接下來你將會變什麼樣子、可以如何面對。

以下，就是我在這24小時中，利用上面這套教戰守則所了解的「漸凍人是什麼」。全文分成以下幾部分：

外觀行為：當我的家人變成漸凍人，他，會變成什麼樣子？

醫療用藥：科技與醫療，有哪些治療法、藥品能挽救我的家人？

長期照顧：面對這樣的家人，我，該怎麼照顧他？

社會資源：政府與民間，有提供哪些福利、資源讓漸凍人家庭使用？

 

全文轉貼文章出處：病後人生│一站式服務網 http://afterthatday.blogspot.com/2014/08/IceBucket.html