ALS 整合醫療照護

發佈日期:2023-03-11  文/本會整理

ALS 整合醫療照護

         ALS病友在疾病退化的過程中必須面對身體、心理及精神上的多重挑戰,除了逐漸喪失行動、言語、呼吸能力外,也面臨社會角色的轉變,以及重大醫療及生命抉擇。國際上相關研究顯示,只要ALS病友在不同病程階段能夠獲得足夠的支持和服務,應對不斷變化的醫療照護需求,病友的生活品質就可以大幅度改 善和提升。在美國、加拿大、澳洲等國都有由當地ALS協會與醫院或診所合作,以整合醫療門診的方式,為病友提供全面、專業的照護,可一站式滿足病友的醫療照護需求。

 

        本會自創會以來,積極在北、中、南與熱心的醫院合作,相繼成立漸凍人專屬照護病房,包括:「祈翔病房」(台北,2006),「曙光照護中心」(台中,2012)及台南「漸凍人之家」(台南,2012)。這些病房,在相當長一段時間, 嘉惠許多漸凍病友。然而,近年由於 Covid-19 疫情影響,部分病房受中央疫情指揮中心統籌調配,原本運作受到影響。當疫情趨緩後,本會致函各大醫院神經內科主任,希望一起努力在更大範圍內推展整合醫療照護模式。

 

        本會參考國際相關研究並吸取各地漸凍病房運作之經驗,在與相關專家多次討論後,設計出適合台灣本土情況的整合醫療照護團隊組成:

在病程中,不同專業的職責如下:

國際相關研究指出 ALS 疾病管理典範實務應包括以下要點:

1. 需要專門的整合醫療照護(multidisciplinary care);

2. 營養支持、呼吸照護、物理職能治療是照護的重點;

3. 安寧療護和照顧者的關懷與支持(喘息服務)非常重要。

 

        由此得知當病友定期回診時,如果有專業團隊提供全面且及時的諮詢、評估並且 與病友和家屬耐心討論潛在問題的解決方案,及就重大醫療決定(如:PEG胃造瘻、BiPAP 非侵入性呼吸器、氣切、臨終選擇等)協助病友和家屬做出最適切的選擇,將對於病友的生活品質有極大的幫助。

 

        在美國,ALS 協會與優質診所合作,為病友提供「一站式」門診。病友先預約好看診的時間,由診所和協會協調專業團隊。這樣的門診每3 個月安排一次,通常需要半天時間。回診時,病友及家人會與一組具有豐富經驗的醫生和治療師見面,討論所面臨的的問題及對策。這樣的門診對病友來說省時、省力,省去多次掛號、門診等待以及往返醫院的交通勞頓。


        本會在宣傳整合醫療照護模式的同時,也正積極接洽有意願的醫院討論合作契機,期許在不久的將來,北中南各地都有提供ALS 整合門診的醫院或診所,為病友創造更便利、友善的就醫環境。





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