發佈日期：2023-03-11  文／本會整理

ALS 整合醫療照護

         ALS病友在疾病退化的過程中必須面對身體、心理及精神上的多重挑戰，除了逐漸喪失行動、言語、呼吸能力外，也面臨社會角色的轉變，以及重大醫療及生命抉擇。國際上相關研究顯示，只要ALS病友在不同病程階段能夠獲得足夠的支持和服務，應對不斷變化的醫療照護需求，病友的生活品質就可以大幅度改 善和提升。在美國、加拿大、澳洲等國都有由當地ALS協會與醫院或診所合作，以整合醫療門診的方式，為病友提供全面、專業的照護，可一站式滿足病友的醫療照護需求。

 

        本會自創會以來，積極在北、中、南與熱心的醫院合作，相繼成立漸凍人專屬照護病房，包括：「祈翔病房」（台北，2006），「曙光照護中心」（台中，2012）及台南「漸凍人之家」（台南，2012）。這些病房，在相當長一段時間， 嘉惠許多漸凍病友。然而，近年由於 Covid-19 疫情影響，部分病房受中央疫情指揮中心統籌調配，原本運作受到影響。當疫情趨緩後，本會致函各大醫院神經內科主任，希望一起努力在更大範圍內推展整合醫療照護模式。

 

        本會參考國際相關研究並吸取各地漸凍病房運作之經驗，在與相關專家多次討論後，設計出適合台灣本土情況的整合醫療照護團隊組成：

在病程中，不同專業的職責如下：

國際相關研究指出 ALS 疾病管理典範實務應包括以下要點：

1. 需要專門的整合醫療照護（multidisciplinary care)；

2. 營養支持、呼吸照護、物理職能治療是照護的重點；

3. 安寧療護和照顧者的關懷與支持（喘息服務）非常重要。

 

        由此得知當病友定期回診時，如果有專業團隊提供全面且及時的諮詢、評估並且 與病友和家屬耐心討論潛在問題的解決方案，及就重大醫療決定（如：PEG胃造瘻、BiPAP 非侵入性呼吸器、氣切、臨終選擇等）協助病友和家屬做出最適切的選擇，將對於病友的生活品質有極大的幫助。

 

        在美國，ALS 協會與優質診所合作，為病友提供「一站式」門診。病友先預約好看診的時間，由診所和協會協調專業團隊。這樣的門診每3 個月安排一次，通常需要半天時間。回診時，病友及家人會與一組具有豐富經驗的醫生和治療師見面，討論所面臨的的問題及對策。這樣的門診對病友來說省時、省力，省去多次掛號、門診等待以及往返醫院的交通勞頓。

        本會在宣傳整合醫療照護模式的同時，也正積極接洽有意願的醫院討論合作契機，期許在不久的將來，北中南各地都有提供ALS 整合門診的醫院或診所，為病友創造更便利、友善的就醫環境。