漸凍人協會

發佈日期：2023-09-01

今年度/ 112年新北市孝行獎共有9位孝行楷模，其中1人是國立台北大學學生袁從晉，另外蔡宜玲、彭于芹、林採霞、周寶貝、吳讚軒、楊素惠、張美惠、黃春源等8人均為社會人士，市府8月23日由副市長劉和然頒發獎座表揚。

袁從晉的父親袁鵬偉，是一名漸凍人症患者，但一邊對抗病魔，一邊發揮工程師專長協助病友，去年逝世；袁從晉長年與母親協力照顧父親，深受父親精神感動，立志繼承父親志業，將運用學校所學持續服務罕病病友。

劉和然說，孝順是新北品德教育重點，新北市每年辦理孝行楷模選拔及表揚，就是希望藉此傳遞行孝及時的精神，讓溫暖永續循環，促進社會良善的風氣，使溫情充滿新北市......

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2003年發病後，從咽喉到四肢，癱瘓慢慢地爬上頸肩。採訪當天，剛洗完澡的袁鵬偉，神清氣爽，看護把他放上高背輪椅，頭剛擺正，一下子滑向右邊，再擺正，這次滑向左邊……。太太劉淑蓮加入「定位」的行列，溫柔地托著他的下巴問，「這樣呢？可以嗎？還是要再高一點……」

袁鵬偉微微地牽動嘴角，眨眨眼睛。劉淑蓮注視丈夫的眼神，確定後，將輪椅推到電腦桌前，進行下一個定位，這次要將垂墜無力的右手放在滑鼠墊上……。

「手肘移動半徑大約八公分，而八（8）倒置就是∞，我就是在這距離之間，與世界接軌，創造無限的可能性。」袁鵬偉2015年初，以《罕病飛行者，一個漸凍人的慾望與夢想》文章，獲得第十三屆文薈獎（國內身心障礙者最大藝術獎項），這是他的得獎感言......

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