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2020-09-28
愛‧ 勇氣‧ 感恩 協會公告
1996 年10 月5 日,有一群人,懷著他們對家人的愛,聚集在台北榮總中正樓會議廳,舉行ALS 病友會籌備大會,開啟了自助助人的旅程。翌年7 月,「中華民國運動神經元疾病病友協會」在台北榮總致德樓成立。 因為家人朋友的愛,感...
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2020-09-24
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)聲明稿協會公告
發稿日期:2020.09.24 本協會日前遭駭客入侵協會電腦NAS共用雲端資料夾,將所有檔案進行加密而無法使用,並且勒索協會要求支付贖款,才得以將檔案解密還原。協會已向警察機關備案,同時尋找專業資安公司進行協助提升資訊防護,...
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2020-09-03
第二波紙本藝FUN券申請與領取辦法說明政令宣導
【#第二波紙本藝FUN券 來囉!|領取說明】 未抽中第一波電子藝FUN券的民眾們有福了! 現在只要符合以下其中一項條件: 十八歲以下、六十五歲以上或是持有身心障礙證明的朋友, 憑「健保卡」至四大超商事務機插卡申請,填妥資...
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2020-09-01
和渼獅子會捐贈善款!感謝有你!
感謝和渼獅子會 捐贈善款162,000元 嘉惠漸凍病友家庭,用愛解凍!
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2020-08-28
2020罕病身障者書畫手工創作展徵選活動政令宣導
活動宗旨 為喚起社會大眾對罕病患者的了解及關懷,並鼓勵罕病患者努力克服疾病展現書畫、手工才藝,特舉辦「平等融合力量無限,罕病身障者書畫手工創作展」,敬請各罕見疾病患團體鼓勵病友踴躍參加本活動。 參加資格 凡罹患...
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2020-07-21
中華民國運動神經元疾病病友協會 公告協會公告
一、本會第十二屆理、監事選舉業於109年7月4日(六)下午2點會員大會完成。 二、第十二屆第一次理監事聯席會議於109年7月13日(一)下午7點舉行,已完成新任理事長、常務理事及常務監事改選,當選名單如下: 理 事 長:沈心慧 ...