-
2020-11-02
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會) 聲明稿協會公告
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會) 聲明稿 發稿日期:2020.11.2 中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會),下稱協會。日前獲悉,有不肖人士未經授權,盜用協會在嘖室股份有限公司(嘖嘖募資平台)進...
-
2020-10-22
支持漸凍子女募資正式上線 X 與島內散步團隊合作協會公告
漸凍家庭都有這樣的角色:年齡雖小,卻早已承擔著大人般的照顧責任── 同年齡的小孩正是開心玩樂旅行的年紀,但因為家中的父母得病後, 就像是被強迫轉換照顧者的角色,不得不提早承受疾病與現實帶來的壓力。 這次漸凍...
-
2020-10-21
捷報!協會獲外交部表揚傑出貢獻民間團體協會公告
協會參與「外交部非政府組織國際事務會」的甄選活動, 因長期積極參與國際交流活動,協助臺灣國外交空間拓展並提升國際形象, 經外交部評選為「貢獻卓越民間團體」。 恭喜的同時,我們也將這份殊榮分享給每一個幫助過我們的...
-
2020-09-28
愛‧ 勇氣‧ 感恩 協會公告
1996 年10 月5 日,有一群人,懷著他們對家人的愛,聚集在台北榮總中正樓會議廳,舉行ALS 病友會籌備大會,開啟了自助助人的旅程。翌年7 月,「中華民國運動神經元疾病病友協會」在台北榮總致德樓成立。 因為家人朋友的愛,感...
-
2020-09-24
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)聲明稿協會公告
發稿日期:2020.09.24 本協會日前遭駭客入侵協會電腦NAS共用雲端資料夾,將所有檔案進行加密而無法使用,並且勒索協會要求支付贖款,才得以將檔案解密還原。協會已向警察機關備案,同時尋找專業資安公司進行協助提升資訊防護,...
-
2020-07-21
中華民國運動神經元疾病病友協會 公告協會公告
一、本會第十二屆理、監事選舉業於109年7月4日(六)下午2點會員大會完成。 二、第十二屆第一次理監事聯席會議於109年7月13日(一)下午7點舉行,已完成新任理事長、常務理事及常務監事改選,當選名單如下: 理 事 長:沈心慧 ...