ETtoday健康雲__必須依賴別人24小時照顧 漸凍人:我們卻被長照摒除...
發佈日期:2018-08-21 ETtoday 記者/趙于婷 (台北報導) 精選主題
漸凍人協會理事長林詠沂指出,一旦碰到看護嫌累求去或行蹤不明的人力空窗期,家人就得請假輪流照顧或以2~3倍的費用聘請台籍看護,不僅很少人有意願,大部分來都沒有照顧漸凍人的經驗,還必須等上2週到半年不等的時間來申請新看護,就算順利新聘後,還得再花3-6個月的訓練磨合期。
漸凍症是世界五大絕症之一,主要是大腦和脊髓中特定的神經細胞與傳導路徑退化,造成患者在兩至三年內,會逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥,甚至是呼吸衰竭,以至必須長期依賴呼吸器,因此漸凍病友從翻身、拍背、移動、擺位、灌食、清理肺部黏液,甚至連基本的溝通需求十分費時費力,必須依賴他人24小時照顧。
但在目前國內照顧人力短缺、勞動條件日趨嚴苛的狀況下,漸凍人家庭仍需負擔沉重的經濟壓力,一旦遭逢人力空窗期,更得每月付擔7~8萬的台籍看護費來應急。因此,漸凍人協會呼籲,政府應將漸凍症等需長期仰賴他人照顧的族群,納入長照制度,並擬定調整外籍看護聘用政策,放寬優良看護在同一僱主家的工作年限,不要受在台工作年限最長14年的限制,並規劃「漸凍人照護專區」,才是真的有助解決漸凍人的照顧困境