發佈日期：2023-11-09    精選主題

 

「漸凍有您不孤單！」醫師節特別企劃

 

醫師是漸凍病友名副其實的守護天使，從確診到整個病程中，醫師們耐心、專業的支持與協助，讓漸凍的旅程少一些顛簸，多一些平穩和安心。欣逢醫師節，本會特別企劃「漸凍有您不孤單！Good Doctors, Beyond Care.」向病友徵文，收到許多迴響。

 

病友書寫不易，藉助特殊滑鼠寫下長文，分享從發病、確診到在漸凍的路途上跋涉，遇到視病如親的醫師，是您們溫柔的語言，溫暖的鼓舞，如陽光穿越陰霾，驅散心中的徬徨、無助。漸凍的旅程崎嶇坎坷，感恩有您，讓我們更有勇氣和力量！

 

藉此向所有照顧漸凍病友的醫師們，致上最衷心的祝福與感謝！
漸凍的旅程，有您們無私的愛與陪伴，我們不孤單！

 

有您們真好！

文/會友 陳俊芝

漸凍症是很折磨人的疾病，幸好遇見了許多視病猶親的醫師，讓我得以接受生病的事實，並與之和平共處。在眾多醫師之中，有幾位醫師令我難忘。

我在十多年前，突然右手不能寫字或扣扣子這類精細的動作。到家醫科、骨科或中醫求診，都無法恢復正常。於是，展開了我的漫長探究疾病之旅。

前前後後，將近一年，才輾轉來到榮總林恭平醫師的診間。他聽了我的描述，火速的安排我做肌電圖檢查。他親自觀看我的檢測過程，結束後，他說我罹患漸凍症。我驚慌的問，下個月我還可以去下雪的德國出差嗎？他回答，保持愉快的心情，把握當下，想去哪就去哪，想做什麼就做什麼。

之後，我開始吃藥會嗆到，險象環生，所以做了胃造口。某個機緣下，找到現今在台北醫學院服務的簡錫淵醫師更換胃管，他細心的安排細徑的內視鏡，減緩我的不適感。因我胃酸過多，胃管的水球破了，只能到急診室求助。但是，急診的醫師不知如何處理，打電話詢問簡醫師，他當時已經下班，人不在醫院。約莫半個小時，他出現在急診室，親手示範如何處置，不但解決了我的問題，還給急診醫師上了一課。

漸凍人看牙醫，是會被委婉拒絕的。因為牙醫師怕我會被水嗆到，也怕打麻針會讓我醒不來。還好有忠孝醫院馬魁醫師，幫我鋸下固定假牙的牙套，好心的幫我洗牙。怎麼可能洗牙？不怕被水嗆到嗎？馬醫師可體貼了，他是為我做「乾式洗牙」，使用器械去除牙間的結石，最後再以優碘消毒，過程中，一滴水都沒。

 

在醫師節前夕，我想特別感謝抱持著醫者父母心的醫師們，一再的配合我這個問題很多，又特難搞的病人，除了耐心的開立適合我的處方箋以外，還會說些溫暖的話鼓勵我。衷心的感激您們！有您們真好！

感謝有您

文/會友 黃為哥（筆名）

去年上半年，還可以跑步，到了9月份，走路去看煙火的路程，在木棧道的路上，我竟然跌倒3次，莫明其妙！開始就醫檢查，剛開始的醫院說我的尾椎椎間盤突出，壓迫到神經。做復健，3個月，沒效，我改去看看中醫，針灸，推拿，3個月，還是沒效。慢慢地，我的腳上樓梯都困難，直到我的一組客人，建議我去振興醫院檢查，我也去了，掛號復健科（林醫師），這個醫師，算是我的貴人，她聽我的敘述，左腳沒力，但是不會麻，不會痛，就幫我多安排了左腿傳導測試。結果，她說，我的脊椎壓迫不大可能影響左腿，但是傳導測試結果，我的運動神經元嚴重受損，建議我轉神經內科檢查。我轉到神內去了（也是一位林醫師），檢查四肢的傳導測試，就寫了一張便條紙，交給我，要我去榮總神內找一個周邊神經醫師（李醫師），說榮總的儀器比較完整，檢查也會比較詳盡。

我也就去了。李醫師初步研判，我是運動神經元退化。要我住院一週，詳細檢查，也做了基因檢測。就在出院前，醫師肯定的告訴我。我就是運動神經元退化，是不可逆的，霎那間，心理很抗拒，我才幾歲，怎麼會發生在我身上，就開始了後續的追蹤治療，現在的我有了身障手冊，生活上也開始有了許多不便，網路上爬了許多類似的病友文章，許多人都需要一至一年半左右才找到病因，我只花了半年左右就找到了，該感恩這些醫師的敏感度幫到我，雖然將有漫長不便的路要我面對，我還是要堅強的走下去，對自己說，加油！

 

誌謝三軍總醫院 周中興主任

周醫師您好！
我是龍約呈，自從2020年的5月20日，第一次來看您的門診，至今已經有三年多了，在這段期間裡由於您給我的悉心照護，我的病情得到良好的控制，讓我如今儼如是漸凍人協會裡的長青樹，成為諸多病友們欣羨的模範生，而這一切的恩典，都是您賜予給我的。

我知道在醫院裡大家都是稱呼您「周主任」，但是我覺得這樣的稱呼雖然多了一分的尊重，卻也多了一些距離感，而從我認識您至今，您給我的感覺就是特別的和藹，特別的親切，因此我喜歡稱呼您「周醫師」，我覺得這樣的稱呼比較溫馨，比較有溫度。

從十年前在臺大醫院確診為「漸凍症」，當時為我診治的李醫師就語重心長的告訴我，要我做好心理建設，依據目前包含國內外的醫學統計數據顯示，平均餘命就是 3~5 年；而後加入漸凍人協會，從更多的專家學者以及前輩們的經驗中，得到的也大致是如此的結果。

但是如今的我，就如眾人對於我的肯定一般，在三總醫院接受周醫師您給我的治療與照護，讓我在這三年多來的時間裡，身體狀況幾乎是持平的「一百分」；因為從一開始，為我診治的醫生就鄭重的跟我説，要我切記勿要再妄做肌力訓練，試圖把身體鍛鍊回來，如若這樣只會適得其反，讓肌肉萎縮退化的更快，説我今後的每一個「今天」都是最好的滿分，意謂著我們的明天很難再比今天還要好，就是只能盡量延緩退化而已。而現在周醫師您就是成功的，幫助我延緩了退化的問題。

很多漸凍病友們曾經問我關於施打專案藥物的心得，是否因為這個專案藥物得以順利的維持住我的身體狀況，我都只能回覆以「很難說」，因為從我的經驗告訴我，和我同時使用這個藥物，甚至比我還要更早使用的人，狀況也都是有好有壞，或許藥物對於每個人體質反應不一樣，也或許每個人在心理層面的影響，以致於退化進展的問題，真的很難給出一個標準答案。

但我總是可以給病友們一個很肯定的答案，就是周醫師，以及您的助理，更包括所有的神經內科病房裡的醫護團隊，給我的照護，對於我身體方面的幫助以及心理層面上支撐，是肯定的，是實際可看到的，因此與其說是專案藥物成功延緩了我的退化，讓我更信賴的是「周醫師」，是「三總醫院」。您們全都是我的貴人。

我為何能夠如此肯定的説，因為在我到三總接受治療的這三年多來，我的身體也偶有一些大小狀況，其間更是歷經三次進出加護病房，也被插了管，也做過氣切手術，在當時我的家人們，還有許多漸凍人協會的病友及社工人員，幾乎沒有人看好我還能平安的活下來，而且還能活得像現在這麼好，很多人都為我慶幸，為我讚賞。

我自己知道，今天的我，首先得要感謝上天對我的特別垂憐眷愛，我更要感恩周醫師以及您所屬的醫療團隊，您們都是我的大恩人，救我於最危難的時刻，助我一次又一次的化險為夷，還更耐心的幫我從谷底往上爬升，讓我重拾信心，身體狀況得以恢復，讓我如今能夠成為眾多病友們欣羨的模範生。

我一直心繫著，琢磨著該如何對您的恩情做出一點點的回報；今日謹致上一個小小的葫蘆，寓意著您在我的心中有如再世華佗，懸壺濟世的偉大功業；小小心意實不及於您給我恩情的萬分之一，還望您不予嫌棄我的薄禮濃情。無比的感恩！

 

    龍約呈 敬上

道不盡的感激之情

文/會友 顏郁峰

時間過得很快，兩年前的我39歲正值青春年華，必須擔當一個家庭的重責大任的時候，我的右手出現了萎縮無力的狀況， 原本以為只是一般的肌腱炎， 然後來到台南醫院，神經內科醫生問診那當天被轉介到成大醫院神經內科林宙晴醫生，等到我看診的時候林醫師表情凝重卻必須故作鎮定告知我們心情要放鬆。

回到家裡看診斷報告書全是英文自己上網查了一下才發現了是運動神經元疾病，晴天霹靂下等到第二次問診，我和醫生說了其實我都知道你大可放心的跟我說，林醫師回了一句話，他希望他診斷錯誤！立即安排了一連串最難過的肌電圖檢查，因為第一次的資料不齊全，所以我做了兩次。醫生鼓勵我這是目前最辛苦的檢查。

經過不知道幾次的看診，確認了ALS，林醫師對我說你的生命開始倒數，只剩下兩年會面臨氣切，有要做的想做的趕快去做！之後個案管理師楊雅雯醫師和我們到諮詢室，告知我們接下來的狀況和鼓勵我們，當下覺得生命是可貴的，病情是無情的，但是周遭的人都沒有放棄我，我更沒資格說放棄！

我們除了西醫，我的路上還有朋友介紹中醫醫師。位於屏東潮州中醫的黃勝良醫師，每次的針灸治療醫師和護士都會特別的鼓勵，希望我不要放棄那幫任何的可能性！雖然我的狀況容易得到一樣的眼光，也很多人都會跑來問我得到了什麼病，因為我心裡有大家的幫忙和鼓勵，我會發揮我的生命教育「漸凍」。很感謝一路上幫助和陪伴我的所有人，因為他們小小的舉動造就了人間大大的愛。

經歷這次變故後，讓我明白，原來身邊任何一個親人的健康和平安對我來說都是一件幸運的事情，我們要珍惜人與人之間的緣分，珍惜親情的存在，健康是重要的，平安是幸福的，生命是寶貴的，現實是殘酷的，病魔是無情的。生活的點滴和每次回診的一幕幕，感激的心情油然而生，我永遠也忘不掉，終生感恩！

千言萬語也道不盡我對醫生們的感激之情，我發自肺腑的向您們表示最中心的謝意和崇高的敬意，謝謝您們，我也感謝成大醫院和黃勝良中醫診所有這樣處處為病人著想的，醫術高明，醫德高尚的好醫生，我也真心的祝願貴醫院各級領導及全體醫務人員身體健康，全家幸福！

漸凍有您不孤單

文/會友 黃郁函

2019年的7月，我帶著檢查報告走進診間，第一次認識台北榮總神經內科李宜中醫師，當時我只知道醫生有看過很多漸凍症的病人，後來我才知道原來醫生是這領域的權威，無論這個疾病有多麼絕望，李醫師都是帶頭向前衝，不放棄尋找各種可能將疾病治癒的人。

這條抗戰之路說長不長，說短不短，病友們一個個接連陣亡，即使不斷地面對生命的失去，醫師仍撐起強大的內心，堅持著這條似乎沒有盡頭的道路，如同漸凍症患者的光。也因為李醫師的親切，竭盡所能的協助，每次回診的加油打氣，都能讓我在不斷惡化的病程中不再孤單。

在一次的因緣際會下和李醫師同框，一起錄製了陳亞蘭女士主持的電視節目「人生調色盤」，和醫師共同談起生命的感悟並留下紀錄，對我來說這是一件值得紀念的事，也是少數病人才有的榮幸。李宜中醫師真的很謝謝您，但也有個不情之請，雖然我只是醫師生命中的過客，而醫師卻是我生命中的貴人，今後我們仍在這個疾病各自努力著，但我會很頑強，不服輸的跟疾病對著幹，所以希望您能保重自己的身體健康，繼續陪我走完這越發困難的病程。
    

您的鼓勵是我們莫大的力量

文/家屬 Green

2015年底跑遍各醫院做運動神經元檢查的日子，因您的耐心、細心講解，使我們心安，不再愁容滿面。也因您的專業，使我先生免於當各種實驗的白老鼠。

記得剛確診ALS時，因害怕銳利得造成的副作用太大，每回拿了藥都不敢吃也不敢讓您知道。幾個月後，被細心的您發現了，您鼓勵我們先每日吃一次試試看，銳利得仍是有療效的！為了有好的生活品質，聽您的話，我們持續服用至今。先生確診八年來生活大多能自理，能開車，能出外散步，確信是銳利得發揮了功效！

ALS家庭另一個讓人擔憂的問題是：「孩子是否會遺傳此疾病？」您知道我們的擔憂後，主動聯繫其他醫院協助做基因檢測，最後答案揭曉，終於鬆了一口氣，放下心中的大石頭。感謝有您關懷，您懂我們啊！

中榮李威儒醫師，您是我們的恩人，非常感謝您！
   

合十感恩

會友/詹麗英

當經過一系列的檢查過後，醫師判定我得了罕見疾病，正確病名肌萎縮性肌髓徹索硬化症俗稱（漸凍人），在目前全世界尚無藥可醫治時，我整顆心揪在一起！雖然心很痛，但我卻ㄧ滴眼淚也沒落下！心裡只擔憂會不會拖累到家人？

其實認真想想，又有誰會活著離開這個地球？

 

既然得到這種目前尚無法醫治的罕見疾病，我早已經選擇坦然面對！縱使等待黎明時刻的到來，卻是如此難熬！人家是高唱“夢醒時分”，而我卻是每天半夜起來高唱“痛醒時分”。

 

在這段生病的歷程中，遇到好多好多貴人的鼓舞幫助，我何其有幸！醫師及醫護團隊的鼓勵，對我無論在醫療上精神上都是我最大的支柱！每次到榮總醫院回診，見到李宜中主任，李醫師總是會鼓勵我、稱讚我，讓我能更勇敢去看待自己慢慢退化的疾病！醫師更希望我能繼續加油！短短幾句話卻讓我開心的笑了，內心卻是百感交集！

 

大家給予我滿滿的愛，我感恩！我知足！面對未來我無所懼，只希望我終了能優雅的轉身也向所有醫護人員以及愛我的家人好友們合十感恩，謝謝您們！