成長軌跡大事紀

1997

總會成立
在台北榮總前周邊神經科高克培主任、神經內科蔡清標主任的協助下,由沈心慧、游淑華、徐粹烈、殷心蓓等家屬努力籌備於7月26日正式成立,由蔡清標醫師擔任創會理事長。
同年,加入國際漸凍人協會聯盟(International Alliance of ALS/MND Associations) 。

1998

銳利得(Riluzole)納入健保給付
啟動溝通輔具研發計畫
首次與逢甲大學追瞳器研發團隊合作,開展「潛水鐘搶救行動」,迄今持續與不同專業團隊合作,研發滿足病友需求的多元溝通輔具。

1999

通過無條件列入重大傷病
與永和復康醫院合作成立「人性化呼吸照護中心」
為日後與更多專業機構合作奠定基礎。

2000

首次舉辦「陽光&希望‧漸凍人圓夢去」活動
此後每年舉辦大型聯誼活動,帶領病友走向戶外,看一片藍天。
首度帶領病友出席國際聯盟大會
打開眼界和心胸,參與國際學習與交流,此後每年均有代表出席。
兩岸開啟運動神經元疾病學術交流

2000

徐粹烈醫師當選為理事長

2001

中區辦公室成立
病友劉延鑫利用由美國帶回的眼控電腦,加入本土眼控電腦的研發工作,推動「為漸凍人開一扇窗」計畫。
成立朝陽志工隊
以行政、活動、文宣、關懷、發票分組,協助服務,迄今志工已達 73 人。
日本漸凍人協會橋本操會長率團來訪
自此展開中日漸凍人協會之間的交流與合作。

2003

納入安寧療護整合性照護試辦計畫
啟動見動支持服務方案
後改名為多元專業到宅服務,服務涵蓋:物理治療、職能治療、呼吸治療、語言治療、心理諮商、營養指導、宗教師服務、輔具評估、芳療服務、志工關懷訪視等,並且不斷完善,服務範圍也擴大到全台各地。

2004

沈心慧教授當選為理事長

2005

南區辦公室成立
啟動「讓愛傳出去~生命教育列車」計畫
結合病友陳宏老師《頑石與飛鳥》之出版,邀請病友、家屬前往全台機關、學校演講,分享人生經歷與病後體驗,持續至今。

2006

台灣首個漸凍人專屬照護病房「祈翔病房」成立
委請台北市議員在議會提案,努力推動,於台北市聯合醫院忠孝院區成立亞洲第一個漸凍人專屬病房,建立全人全程照護模式。

2008

劉學慧女士當選為理事長

2009

納入全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫
舉辦兩岸見動支持專題研討會與醫療照護論壇

2012

中區漸凍人專屬病房「曙光照護中心」成立
南區漸凍人專屬病房「漸凍人之家」成立
國際聯盟主席/冰島漸凍人協會主席 Gudjon Sigurdsson訪台
交流兩國社會福利措施與漸凍人服務照護之經驗。

2012

劉延鉅先生當選為理事長

2014

台中醫院附設護理之家成立「漸凍人長期照護床」
冰桶挑戰愛心捐款挹注,開展「漸凍人照護計畫」

2015

舉辦「運動神經元疾病 2015 亞太國際研討會」
美、澳、比利時、中、日、馬來西亞等國逾400人與會。
設立「用愛解凍 漸凍人研究獎」
鼓勵學界、醫界及各專業人士投入漸凍症相關研究。

2016

陳大謀博士當選為理事長
林詠沂先生擔任副理事長,首度由兩位病友擔任領導職務。

2016

國際聯盟主席與執行長訪台
舉辦國際漸凍人照護服務座談會。
擴充多元專業到宅服務
新增照護指導團隊到宅訪視、網路講座,與評鑒優良的仲介公司合作,提供看護引進與培訓、空窗期人力等服務。

2017

規劃南區多功能活動中心
運用傳善獎專款,增聘治療師,規劃南區多功能活動中心設備與服務,強化南區病友之服務。

2018

林詠沂先生當選為理事長

 

春遊聯誼

 

2000

「陽光&希望‧漸凍人圓夢去」
首度帶領病友走向戶外,到國父紀念館春遊。

2001

「春暉化凍,捷運助動」
捷運紅樹林之旅。

2003

會友聯誼暨春遊活動
在理事李王根旺基隆家中舉行,共125位病友、家屬、職志工參與。

2004

「生命之旅—漸凍人身心靈成長活動」
花蓮之旅,共107位病友、家屬、職志工參與。

2005

「漸凍人日本琉球希望之旅」
日本琉球之旅,共104位病友、家屬、醫護人員、職志工參與。

2006

「擁抱生命的陽光~漸凍人身心靈成長活動」
南投埔里中台禪寺、牛耳渡假村,共94位病友、家屬、醫護人員、職志工參與。

2007

「木柵動物園秋遊」
共199位病友、家屬、醫護人員、職志工參與。

2008

「熱情洋溢、迎向陽光2008高雄之旅」
共85位病友、家屬、醫護人員、職志工參與。

2009

「2009見動久久621全球漸凍人日」
共247位病友、家屬、外賓、醫療團隊及職志工參與。

2010

「漸凍人春遊趣,花現蓮蹤」
共149位病友、家屬、醫療團隊及職志工造訪花蓮兆豐農場,體驗無障礙旅遊。

2011

「泰雅渡假GO:漸凍人逗陣行」
共140位病友、家屬、醫療團隊及職志工參與。

2012

「夏聚 太平洋翡翠灣」 
共198位病友、家屬、醫療團隊及職志工參與。

2013

「墾丁慢遊:虫二之旅」
高雄佛陀紀念館與墾丁之旅,共191位病友、家屬、醫療團隊及職志工參與。

2014

「看一片藍天」
遊覽漁人碼頭及台北市立動物園。共249位病友、家屬、醫療團隊及職志工參與。

2015

「春遊花博饗宴」
共286位病友、家屬、醫療團隊及職志工參與。

2016

「超馬傳愛悠遊趣 邀您小人國來相聚」
共187位病友、家屬、醫療團隊及職志工參與。

2017

「山湖綿延水沙連 愛與陪伴遊雙潭」
於南投日月潭舉行,共206位病友、家屬、醫療團隊及職志工參與。

2018

「看一片藍天 悠遊海科館」
於基隆海科館舉行,共116位病友、家屬、醫療團隊及職志工參與。

 

 





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