【看一片藍天】

漸凍病友從確診到呼吸衰竭,平均壽命為3-5年,他們的生命像是燃燒的蠟燭,

雖然短暫,但他們努力實現夢想的堅持,留下生命的永恆。

希望藉由「看一片藍天~春遊」,病友能散心紓壓、彼此交流與經驗分享,互相激勵。


金門家屬

  我老公從小生長在金門,發病20-30年,平常在金門,我騎摩托車上班,他幾乎只能待在家,很少一同出門,頂多趁著到台灣回診時,挑選經濟負擔得起的行程出國,一年只有1至2次的出門時光。很謝謝協會舉辦春遊,增加我們出遊的機會,整體行程不會緊湊,安排高鐵也讓交通時間減短很多、很方便,餐食不錯。兩天一夜是大工程,感謝工作人員的辛苦!


 計畫起源

18年前,尚無智慧型手機,資訊封閉的年代,漸凍人行動力被剝奪,向燦爛陽光下的風景打個招呼都是令人心痛的夢想。那年,協會第一次舉辦大型聯誼活動,帶領病友走向戶外,此活動逐漸成為年度一大盛事,從花蓮太魯閣、七星潭的美麗落日,足跡甚至到過日本沖繩!

 困境

一個人出門很容易,背著輕型囊,說走就走,但帶著一位行動不便的病友可不一樣了,尤其是使用維生設備的人,交通規畫、無障礙景點、餐飲、住宿環境都是挑戰,醫療團隊的支持不能少,導致多數病友無法走出天花板,鮮少有機會外出。

 我們決定這樣做

本活動「看一片藍天~春遊」由漸凍人協會主辦,每年在舒適的5月進行,邀請本會服務會員與家屬參與,每戶補助病友及一名陪同者完全免費。

 預期參與人數

60位病友與90位家屬,一年約有150人參與。

 

heart邀請您陪伴漸凍人,給予他們與外界互動的機會!

立即響應

(請於捐款備註"看一片藍天")





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