陪伴最幸福

文／林月姑（漸凍人協會會友）

　　每個人都會面對傷害，有時候突然覺得很孤單，有身邊的人陪著，最幸福。
　　生日前因遇到有人冷漠對待事件的影響，情緒陷入低潮、沮喪，整天憂鬱寡歡，悶悶不樂，Mulya淘氣地問：「月姑去哪裡了，我都找不到她。」
　　睡前慣例的手部運動、按摩、刷牙、洗臉，Mulya明顯拖拖拉拉，快按耐不住的我，準備等待她放好洗盆出來，就要罵人了。
　　轉眼時鐘跨過12:00，Mulya捧著自製的巧克力小蛋糕，還用融化的巧克力在盤子上寫著LIN YUE GU HAPPY B’DAY，蛋糕上插著一根點著的蠟燭，朝我走來，嘴裡唱著：「Happy Birthday! 生日快樂！」
　　哇！太可愛的小蛋糕，看了就令人心曠神怡，整顆心都為之雀躍不已，太興奮了，何其幸運遇到這麼善良、乖巧又貼心的好看護，感恩老天爺的眷顧，菩薩的保佑。她的用心令人感動，掃除我鬱卒的心情，轉而開懷大笑。
　　Mulya：「哈哈哈！月姑回來了，月姑回來了。」
　　Mulya在FB用印尼文與朋友分享，說：「看她整天不高興，我很難過，想說能做點什麼，可以讓她高興。她看到小蛋糕笑得很開心，耶！我成功了。不用花太多錢的小東西，找回她的笑容。」

 

 

生命會發光的月姑阿姨

 

文／承庭（協會社工）

　　猶記得與月姑阿姨的初次家訪，是第一次獨自拜訪，只有病友與看護在家。家訪前總是擔心自己聽不懂，但正式見面後，發現這樣的擔心是多餘的。發病多年以來，雖然阿姨的身體功能還是在退化，但透過語言治療師指導，加上阿姨勤勞的復健練習，仍然保持著口語表達的能力，甚至擔任協會的生命教育講師，將自己的生命故事，與學生們分享。
　　除了與人面對面的交談，透過電腦輔具的幫助，阿姨還可以與各地的網友聯絡，並且製作商品在有故事的店進行銷售。雖然在使用電腦中，阿姨需用全身的力量操控滑鼠、輸入一個字也需花費幾秒的時間，但阿姨仍會每天電腦桌前「上班」，甚至可能到10點後才會「下班」。有了電腦輔具，減少阿姨出門的不方便，仍能知盡天下事。
　　不過，阿姨並沒有因為長時間的使用電腦而變成「宅女」。仍會不時地安排外出，像是進行生命教育、拜訪病友，或是和看護到戶外散步。阿姨是住公寓，因此每次的外出時，需要看護背到樓下。在上下樓的過程中，充滿危險性並且增加了看護的負擔。為了減輕看護的辛苦，阿姨有時也會使用協會的爬梯機，讓雙方可以有舒適、安全的環境，並用愉悅的心情迎接接下來的行程。
　　阿姨自己雖然因病受到限制多年，但仍心念著其他友人的狀況。像是與病友互動中，若發現對方在生理上有改變，或者使用輔具時有狀況，阿姨都會協助反映，讓我們可以提供、追蹤後續的服務。如此的細心、熱心的關懷他人，亦是我學習的榜樣。