文／家屬 陳宜棓

影響我最深的媽媽

　　媽媽從小就非常愛漂亮，跟爸爸結婚後生了我跟妹妹。媽媽非常優秀，是個女強人媽媽，活動力十足，擔任食品公司主管，管理工廠品質，民國75年曾當選全國模範勞工，可見媽媽對工作的認真負責。除了表現優異，她還把我跟妹妹、把家裡照顧得非常好。有時假日媽媽還要加班，但她一定會找時間帶我們出去玩。我們家境沒有很好，但有爸媽的陪伴，讓我跟妹妹非常幸福。

　　我記得那年高三，放榜隔天，爸爸把我跟妹妹叫到房間，臉色凝重地告訴我們，媽媽被診斷出是漸凍人，或許只有3到5 年生命。當時並沒有列入健保，所以一個月醫藥費加復健要6 萬多，加上我跟妹妹兩個都是念私立學校，家裡生活負擔其實是很重的。我跟爸爸說要去打工賺生活費，沒想到爸爸告訴我：你好不容易考上大學，好好充實大學生活，費用的部分我會想辦法，你跟妹妹把自己照顧好就好了！

　　媽媽在民國85年發病，86年確診是肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），簡稱漸凍症，這對她來說是多麼殘酷呀！媽媽在生病前是一個非常優秀的女強人，是我們家的武則天，她說一沒有人敢說二，武則天被宣布為漸凍人，對她來說，她的人生毀了。媽媽把自己封閉起來，不見任何朋友，不吃東西，一度瘦到38 公斤，甚至連家門都不出，她開始怨天尤人，怪老天爺為什麼讓她在這麼年輕就得了這個病，我們家漸漸失去了笑聲......，爸爸看這樣狀況不行，開始帶著媽媽到處求醫拜神，不管是醫院，還是各地偏方，可以想像到的任何方式都試過。我記憶中，有一個最誇張的，有人教媽媽在家裡辦一場法會，讓生病的媽媽離開，就可以重生了。聽起來非常無稽之談，但是爸爸為了讓媽媽好起來，竟然也試了，讓媽媽睡在白色板子上49天。現在想想，真的非常不可思議。49天後媽媽真的好了嗎？當然不可能，媽媽病情沒有好轉，反而更嚴重了。

媽媽的重生 不再怨天尤人

　　因為爸爸為媽媽付出的舉動，感動了媽媽，媽媽變了，不再怨天尤人，擦乾眼淚，她告訴我們，她要勇敢起來，不能讓爸爸這樣一直擔心下去。從那一天起，媽媽整個心情越來越正面。雖然復健非常痛苦，她咬著牙每天做復健，我們簡單的一分鐘，是她的一個小時。短短的15分鐘復健，她會全身爆汗，媽媽告訴我們，她要陪我們長大，陪爸爸變老。

　　媽媽徹底改變是在2011年，漸凍人協會包含當時的秘書長、理事長都多次親自來家中鼓勵媽媽，鼓勵媽媽要開心。在2011年，協會做了創舉，帶了好多個病友飛到沖繩。一般團體為了避免風險，大多只敢辦國內旅遊，漸凍人比一般人更不方便，協會竟然有勇氣帶著坐輪椅、行動不方便的病友們出國旅遊，這讓我永遠忘不了。這是媽媽人生中的第一次出國，竟然是在協會鼓勵下，勇敢踏出第一步。協會辦的這個活動，把媽媽、把我們全家開始帶領往幸福的路，媽媽徹底轉念，她變得比以前開心，樂觀很多，我們家開始積極參與協會，在爸爸退休前，我在協會擔任監事、常務監事，爸爸ㄧ退休也立刻加入協會擔任理事，參加協會各項活動、募款、擔任生命教育講師。他們親自鼓勵病友及家屬，甚至2014年爸爸知道有冰桶活動，他比年輕人還熱情，一盆冰水就往自己身上倒，就是要讓更多人知道漸凍人……。

　　媽媽說是漸凍人協會幫助我們家站起來，幫助她重新活過來。 沒有漸凍人協會，她永遠無法站出來，永遠不會有現在的笑容！

愛讓我們更勇敢更幸福

　　我跟妹妹其實在媽媽生病前，都不是很有責任感，凡事只求過得去就好。有時媽媽要求太高，所以我跟妹妹常常跟媽媽吵架，也因為這樣，高中時候我選擇住校，就是不要面對媽媽。媽媽這場病，影響了我和妹妹很大的人生，媽媽面對病魔的勇敢，爸爸對媽媽的不棄不離，讓我跟妹妹開始正視自己的人生，爸爸媽媽都這麼勇敢了，我們怎麼可以對不起他們？從那一刻起，我們變得非常努力，認真過生活，我們知道，只有變得更強大，才能保護爸爸媽媽，媽媽還鼓勵我繼續進修，工作之餘，我還唸完台北大學企管研究所，我跟妹妹能有現在的成就，真的要非常感謝爸爸和媽媽。

　　除此之外，因為爸爸媽媽給我們滿滿的愛，我和妹妹變得更會愛人，也更會體諒別人。這對我的人生真的改變很大，我過去是一個充滿刺蝟的人，很少體諒別人。但因為媽媽生病後，對我們的愛不但沒有減少，反而增加更多，這充滿愛的氛圍，也影響了我跟妹妹的小孩。小孩在充滿愛的環境長大，變得更體諒別人，更懂得分享。我兒子安安目前8歲，他不到1歲的時候就跟著阿公阿嬤參加協會活動，阿公阿嬤常常帶著他去醫院、養老院、孤兒院，去分享去關懷別人，也因為阿嬤阿公的愛，讓安安更懂得付出，更懂得愛別人！