無聲的吶喊:讓漸凍人有尊嚴的活著

整理撰文/屈穎

無聲的吶喊:讓漸凍人有尊嚴的活著

 

生存現狀:孤獨地與恐懼爭戰

邀請您,發揮想像力
不慎落水,嘶吼求救,奮力揮舞手腳…… 
不!想像只能直直地沉入,冰冷暗黑的深淵,呼喊無聲,更無力揮動肢體,
分分秒秒、時時刻刻,在死亡面前,束手無策,唯有孤獨地與恐懼爭戰……

    
      本會創會人之一游淑華常務監事呼籲身邊朋友支持今年「全球漸凍人日」主題活動「不,我仍清醒著」舞劇募資與演出時這樣開場,短短數言,字字敲得人心撕裂地痛。是的,在無邊而又窒息的黑暗中掙扎、欲喊無聲,只有淚水靜靜從眼角滑落,這就是漸凍人的生存現狀。

     每年6月21日為「全球漸凍人日」,旨在提高社會大眾對漸凍症(ALS/MND)的認知,提升漸凍病友的照護與生活品質,促進社會福利與病友權益的改善。2021年,本會首度與InTw舞影工作室合作,把全球第一個以漸凍人為主題舞劇《不,我仍清醒著》搬上舞台。

從關注到照見:《The Awake》從誕生到重新降生
    2013年於紐約創立的InTW舞影工作室,致力於透過舞蹈結合不同社會議題進行創作,因2014年席捲全球的冰桶挑戰,關注到漸凍症。擁有醫學背景的InTW舞影創辦人謝筱婷與謝筱瑋表示,漸凍症的議題讓人不禁思考,當身體活動能力漸漸失去時,漸凍病友究竟面臨怎樣的恐懼與不安。在台灣,舞蹈創作很少觸及「漸凍症」這樣罕見疾病的議題,而這也正是吸引她們開啟創作探索之路的原因。在醫學上束手無策的疾病反而會讓人更多地反思個人與身體的關係,這一點正好與舞蹈創作的精神相通。

    在田野調查階段,除了親身與病友、家屬、治療師、社工接觸,參與照顧者工作坊等各類活動之外,兩位編創者大量閱讀疾病文獻和心理意識相關書籍,她們不僅了解到病友與漸凍症共處過程中,生理和心理層面上的轉變,還洞察到病友家庭狀況與社會環境和隨時可能失衡「動平衡」的生活模式緊緊相扣。

    2019年,計畫得到文化部資助,於空總臺灣當代文化實驗場(C-LAB),推出結合當代舞蹈、影像、VR虛擬實境的沉浸式劇場展演作品《The Awake》。儘管演出只是階段性成果,又受限於場地,沒有無障礙設施,只有少數家屬前往觀賞,然而舞劇帶給觀眾視覺與心靈上的衝擊與震撼卻是強烈且持久的。

    隨著人群跟著表演者移動,我,完全不知道在發生什麼。回想起來,就好像這場病,從一開始被某種無形的東西牽著、推著、吸附著……。多個場景同時上演,即便有些場景沒有人,表演者依舊奮力表演著。我站在不遠處,像觀眾,又像冷眼旁觀者,看著曾經的自己,日曆被一頁一頁撕掉,然後瘋狂地撕得粉碎,是那些被苦痛充滿卻被遺忘的時光嗎?

腦海裡某些記憶被喚醒了,與眼前的演出重疊、撞擊,我的眼淚奪眶而出,在我旁邊的其他幾位家屬,有人淚流滿面,有人靜靜抽泣……。

    「應該讓更多人看到!」一個直覺而又衝動的念頭,讓觀看完演出的家屬與理監事在感謝舞團時,大膽地說出心底的話,要讓更多看到這齣舞劇,「要讓更多人看見漸凍人!」

「沒有言語,可以描述當漸凍人協會正式邀請我們再演《The Awake》的震撼!」筱婷與筱瑋對此充滿感激,心中卻不免發出艱難的吶喊。因為表演藝術一般摸不著、用不到,常常是小眾中的小眾,與漸凍人這樣的罕見疾病中的「罕見」一樣。但因為在彼此身上看到重要的存在價值,「看著每一個病友家屬與協會理事熱切期待的眼睛,或許,我們真的做了一件很美好的事。」筱婷表示。(取自InTW舞影粉絲專頁)

    演出後,舞團繼續田野調查,更加深入漸凍人的日常,為舞劇注入新的養分,《The Awake》當代劇場作品將以《不,我仍清醒著》重新降生,於7月2日至4日,在台灣戲曲中心演出。

被了解也是一種治療

    為確保舞劇順利演出,也為了讓更多人了解和參與其中,本會於3月27日至5月5日推出募資專案。也許藝文活動本身對一般大眾的吸引力就有限,專案上線後,乏人問津,捐款只有寥寥幾筆。當注意到現實的嚴峻後,理監事、病友、家屬立即行動起來。

    還有什麼比病友和家屬對本會的活動有認同,而且願意主動宣傳更具說服力呢?與漸凍症共處逾15年的陳俊芝常務理事,常以冷靜獨特的視角、短小精悍的筆觸在臉書發文,此次,她(用眼控滑鼠點字)以《被了解也是一種治療》為題,講述了親戚因接受治療或手術的契機,體驗到身不能動、口無法進食的痛苦,她說:「剎那間,我有種被療癒的感覺。」那是一種被理解之後,儘管疾病依舊在身,但孤獨與重擔被撫慰與分擔的輕鬆,這不也是一種療癒嗎? 

    總是滿臉笑容的病友鄭秀芬,曾是一位深受小朋友喜愛的幼教老師,短短數年就被漸凍症奪去自由行動與表達的能力,但她始終努力把微笑留給別人,把眼淚留給自己,因為她的心裡有一個記帳本,記滿別人對她的點滴關懷與善意。觀看了上次演出的影像片段後,她用手指僅存的力氣,在手機上點出這段文字:

     以現代舞傳遞出漸凍人漸漸地退化過程,真的很特別!舞者好像被注入了漸凍人的靈魂,他們的舞蹈,流動著一種由內而外的真實感,那是漸凍人的內心渴望:我們想要尊嚴地活著、被了解、愛與被愛……。我也想過放棄,如今我想舞動,因著愛,讓我們活著!不,我仍清醒著,這是他的故事,更是我的故事,希望你與我一起感動。

    雖然此刻,募資狀況在各界好朋友的幫忙下已有明顯改善,但距離目標還有一段距離,清明連假發生的太魯閣號事故,讓人心痛,各平台也極力催促捐款。每一次發生重大事件勢必衝擊公益募款,此刻,我們在為逝者和傷者默默祈福,也願此次募資能夠順利達標,演出成功。因為這群無力、無聲為自己呼喊的漸凍病友需要被看見,需要更多人的關注與支持。

看見漸凍人的心跳,聽見無聲的吶喊
 
     藝評人羅倩《在意識之沉重中輕盈遊走》中解析舞劇《The Awake》的視角很獨到:
處在空間角落邊緣觀看的我,感覺就如在某個人意識空間的某處觀望這一切……,讓我們在整個展演空間如受困於「漸凍症患者身體」……表演者比較像是一群「傳遞訊息」的角色……告訴/提示我們漸凍症患者在生活上身體所遭遇的困難、自責與痛苦的內在心境,身體如何與心靈相互抗衡,以及如何與陪伴者相處的過程。

    一個人即便對漸凍症再熟悉,恐怕都鮮少能以如此的角度去觀察、理解,進而感同身受。《不,我仍清醒著》,將再次為我們創造這樣的契機,走進漸凍病友的意識空間,看見他們的心跳,聽見他們的吶喊。當靈魂被漸凍的軀體禁錮,精神只能在意識世界遊走,有時輕盈,有時沉重,有時嘶吼衝撞,有時靜靜踡縮,等待被另一個靈魂擁抱。邀請您觀賞《不,我仍清醒著》,給漸凍病友一個擁抱,用「看見」回應他們渴望愛與被愛的心!
 


漸凍病友怎樣才是有尊嚴的活著?
      生病後雖然可以做的事情變少了,但還是可以去想、去規畫、去慢慢執行。不要輕易放棄自己,因為你的背後還有一群愛你的家人和朋友在默默關心著你。能被人關愛,也有愛人的能力,對我來說就是最好的尊嚴。
— 德仁 病友

     得到旁人的同理,且願意充當我的手和腳,幫助我度過艱難的每一天、陪伴我挑戰我想做的事、依照我的意願,安排我想要的醫療處置。
— 俊芝 病友

我覺得這病是非常艱苦的過程,保持對生命的熱忱,過自己喜愛的生活,讓最後的日子過得寧靜、自由。
— 秀芬 病友

覺得被愛、被需要,可以付出。尚萍雖然行動不方便,還是可以走出去關懷病友,不管對家裡、協會、病友,只要能夠做出一點貢獻,在生活中找到自己存在的價值,這樣就可以很有尊嚴的活著。
—慶蘭 家屬

不自悲自怨,樂觀面對現實,在病程中提升自我,以實際行動激勵扶持同行、善友,在困境中活出自己的篇章,相信這應是有尊嚴的活著吧。
—佩君 家屬

有完整的支持與照顧,維持與家人、朋友的緊密連結與互動、維持某種程度的自主性、且沒有被邊緣化……,簡單說,就是人的「被重視感」仍能維持。
—郭龍 理事

首先要被了解,才能被同理、被關懷,才能有比較好的生活品質;有被尊重的感覺,才能讓病後的生命有翻轉可能,活出有品質、有意義的生命;要照顧得好,才可能有尊嚴。需要個人的經濟能力、政府的醫療照顧福利政策和社會大眾的愛心,缺一不可。
— 沈心慧 理事長



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