「漸漸的,漸漸;漸漸的,活著」--見凍‧花火生命故事

文/曾昱騰

漸漸的,漸漸;漸漸的,活著

---楊淑媛阿姨的生命故事

 

緣起

  還記得幾年前,我和家人一同參與當時風靡全球的活動「冰桶大挑戰」,這是我第一次接觸,只為了好玩。中間雖然多多少少瞭解什麼是漸凍症,但那也只是文字與影片。所謂漸凍症,就是隨著時間的推移,一個人與運動神經的連接能力,將一步步地消失,最後漸漸的被禁錮在身體中,只能靜靜的感受這個世界,不再能表達。在這學期,我在陰錯陽差之間修到了「生命書寫」這一堂課,原本也只是想拿到學分簡單畢業就好。不過,隨著病友和「漸凍人協會」在課堂中的介紹逐漸生動起來,不再只是想像。而我們也隨著協會的計畫,更深入地去瞭解與採訪漸凍人。原以為漸凍人家庭是悲觀的,沉重的社會與經濟壓力,可能使一家子過得不再幸福。

  這樣的瞭解,在遇到淑媛姊和安勝大哥以後,可以說是完全改觀了。在和同學及志工剛進家門以後,我第一個注意到的是來迎接我們的安勝大哥,臉上燦爛單純的笑容。在社工、攝影大哥和淑媛姊、安勝大哥寒暄之時,他們時常互相開著玩笑,歡樂充斥在對話裡。採訪開始前,我留意到安勝大哥很常注意到淑媛姊的需求,在她剛開口時,十之八九也能大概瞭解淑媛姊的意思,並且給予正確的協助。就算難以理解,安勝大哥也總是很有耐心的傾聽。採訪開始後,我們提出了一些問題,原本想以一問一答的形式訪問。結果,淑媛姊早已「有備而來」,用文字稿打下了自己從生病以來到現在的狀況,再加上安勝大哥PPT的解釋,宛如在上一堂生命課程。

 

漸漸…漸漸

  活著的人,勢必會遇到許多人生起伏;漸凍人也是活著的人,且人生可能更加辛苦,就像童話故事要經歷許多磨難才能獲得幸福。起初,淑媛姊的左手手指感到局部的痠麻與顫抖。隔年在旅遊時,一個失足就突然跌倒,扭傷了右腳踝。漸漸的,淑媛姊左手的手指越來越無力,漸漸有許多如扣釦子、拿湯匙的小事都不能做,為了恢復身體的狀況,夫妻倆積極的用各種復健的手段,針灸、電療等等,花費了一大筆開銷,症狀卻仍然逐步嚴重。這段時間裡,心中是慌張,是難過與擔心,是害怕。醫檢人員曾猜測,或許是脊椎的某種併發症;中間也曾花了大把的時間,但依然不知是什麼症狀,淑媛姊用「病急亂投醫」形容自己;一年之後,終於確診。當下,也許是一年的沉澱,心情是超乎尋常的平靜。

  2014年起,安勝大哥雖然工作繁忙,有空時也帶淑媛姊一起出去玩。她平日也還能照顧自己,周末則有台南念書的女兒回來陪伴生病的媽媽,那段時間裡,愛說話的淑媛姊尚能開口,也還能自己走路,雖然仍每況愈下,但可以說是她病後最快樂的一段時間,愛著的人都在身邊,又有什麼比這個更幸福呢?講到這裡,淑媛姊靜靜的看著簡報,不發一語。

  漸凍是持續的,它冰冷的摧毀著大家的童話。2015年起,從摔斷門牙,到口齒不清、溝通困難,從前愛說話的淑媛姊,無法說其所想,無法陳其所愛,話語,和自己的心,一同被漸凍囚禁了起來,像是公主被永遠禁錮在城堡般。兩年間,婆婆和爸爸相繼離世,還喪失了行走的能力,淑媛姊近乎喪失了活下去的信念,這樣的低潮,是很難去形容的。隔年,參加了女兒的畢業音樂會,和親友有難得的聚會,那時她總覺得,如果人生到這裡結束,那也圓滿,稱得上是幸福的故事了。

  不久,淑媛姊咳痰咳了二十多天,希望這個故事能順利結束。沒想到死神只是開個可怕的玩笑。經過了這次的事情,原有的能力也漸漸不見了,淑媛姊已經完全是被漸凍症無情綑綁的人。更糟的是,因為咳痰的不適,至今都仍是過著日夜顛倒的生活。所幸,在不久後房間裡的一束曙光照入,淑媛姊終於能透過眼控電腦與人溝通。也嘗試搭乘飛機到沖繩旅遊,一解這幾年來鬱悶的情緒。而今年,淑媛姊簽下了代表自由的病人自主權利法。

漸漸的,活著

  淑媛姊至今剩下的娛樂不多,不過也稱得上是生活。也許她已沒辦法獨自出門,但現在仍然每天堅持出門回去看媽媽,好好利用現在僅有的力氣,去和家人相處。安勝大哥為我們介紹了爬梯機,那是個相當有份量的機器,安勝大哥說,爬梯機也有分撐竿式和履帶式,雖然都需要其他人幫忙,在他們比較以後,發現履帶式又比另一種來得安全些。

  訪問過程中,淑媛姊打開了臉書,給我們看了她自己寫的詩〈123木頭人〉,「忘了怎麼開始,老天爺卻忘了喊:『解散』,我靜靜地站在原地,動彈不得⋯」用相當可愛的方式,解說了漸凍症的症狀;最後一句,「在這裡等待,等待一句解散!遊戲結束!」也表達了自己面對疾病的想法。

  過去,是值得懷念的,淑媛姊向我們展示了自己以前的同事為她做的離職禮物,一本精美的冊子:她曾是幼稚園的副園長,做的是行政職。冊子中有許多她與同事相處的畫面,從發病前,到發病,一直到因為漸凍症快離職時。我還看到了安勝大哥以前被幼稚園的孩子們叫茶壺叔叔,相當可愛。

  不過,生活還是得繼續,現在的她,加入了「無礙玩家」,這是一個讓身障人士能夠賺錢照顧自己的方式,透過自己推銷,與店家合作並合理分成。「無礙玩家」已創辦了兩年,裡面不乏有小兒麻痺、肌肉萎縮症等等不一樣的身障人士。當初,安勝大哥找到了這個平台,並接洽了同是身障者的創辦人。目前這個平台包括淑媛姊共有48位合作者,粉專人數有2470人。其中銷售了各式各樣的產品,而他們倆最自豪的,就是靠著自己在臉書的朋友圈賣了15盒的荔枝!在我採訪的當下,也早全數售完。「無礙玩家」,現在也仍然在招收人手,與各式各樣的合作機會。

  對於目前的長照2.0政策,淑媛姊也有一些話想說:物理治療對漸凍患者是重要的,不過原來可以每周來家裡幫忙的治療師,因為新的政策,變成一年12次,其餘的,就只能透過家人在一旁的學習。隨時都在抽筋似地痠痛的漸凍者,家人要在數次就學會治療師在大學學習四年的按摩動作,幾乎是不可能的,這也是淑媛姊希望能夠讓政府能看到他們的需求。

  最後,我們問淑媛姊「對於我們這些不懂漸凍症的人,有什麼想說的?」她表示,多與他們互動,讓他們可以感受到與社會的連結;並希望醫界與科技界可以開發更多應付不同狀況的輔具。漸凍症患者在心理上也是正常人,只不過生理卻是重度殘障,希望我們可以有更多同理,使他們更有尊嚴的活著。這一段話,是淑媛姊現場打給我們看的。其實可以發現,淑媛姊打字的速度,縱然非常不方便,但卻算是快速,僅用了十五分鐘,就打了近一百字。九年的病程,卻能有這樣的打字速度,是十分厲害的。

  我們可以說,漸凍人或許沒辦法像一般人一樣生活,但他們也是人,就像淑媛姊說的「多與我們互動,讓我們感受到與社會的連結」,漸凍人也希望能與正常人一樣,他們有情緒,會經歷波瀾,且他們的生命往往比我們更加艱辛。也希望漸漸的,大眾能理解所謂漸凍人,並給予更多的社會資源,在還沒被病症囚禁前,活出自己的童話故事。

來看看另一位學生的心得吧~

傳送門:http://www.mnda.org.tw/disease_story_detail.php?deliver=JCUxOTYjIQ==





0