2022年度服務成果報告

 

        漸凍人協會2022年在社會大眾、政府部門及民間團體支持下，募集資源提供病友各項 服務，非常感謝各界善心人士協助，一年來的服務成果彙整如下：

 

一、直接服務

        社工部配置有主任與2位督導，北中南三區共有1位組長、5位專業社工、1位護理師提供個案直接服務。去年度共計服務404 個病友家庭，社工服務透過電訪、面訪、家院訪、 手機簡訊及網路通訊等方式，總計提供4362人次。

2. 輔具 / 醫材服務                                                                    

        2022年協會在溝通輔具設備上添購特殊按壓開關、無線電鈴等共90組， 並提供225個特殊開關 / 叫人鈴等工具、供病友長期無償使用，以達到溝通效能與維持生命尊嚴。

 

        因為新冠肺炎疫情之故，醫療耗材售價飆漲，且大家擔心外出增加染疫風險，本會尋求友善廠商協助病友家庭訂購抽痰管、棉籤、紗布等日用醫療耗材，共協助201人次訂購241件醫材， 並轉送到家，對於居住於離島的病友更是受惠，減輕家庭經濟負擔，緩解家屬心理壓力。

 

3. 見動支持：                                                                    

        多元專業到宅服務因為漸凍症是漸進式退化，病友肢 體失能或居家環境障礙導致出門困難， 除了社工專業服務外，另提供各專業到宅指導或服務，總計提供534人次服務，包含物理治療、職能治療、語言治療、呼吸治療、輔具評估、營養照護、心理諮商、芳香輔療、到宅剪髮、宗教師 / 關懷師等服務計 801250 元。

 

4. 心理支持                                                                               

        社工為病友建構支持網絡，辦理多樣性、支持性活動等服務，多面向提供病友和家屬心理支持服務。總計辦理：34場次同儕支持 / 森林益康 / 聯誼活動 / 紓壓活動共347人次參與。5 場次照顧者支持團體共30人次參與。歲末送暖遠到屏東台東偏鄉，共關懷54人次。 同儕間傳遞溫暖與關懷，也互相加油打氣。

 

5. 居家照護技巧                                                                                    

        因為COVID-19疫情之故，部分 為線上課程，居家照護講座課程共辦理5場次，課程主題有營養飲食調理、中醫居家保健、呼吸照護、119運用與緊急救護等等課程，總計有71人次病友、家屬和照顧者參與。

 

6. 實現病友生命價值                                                                   

        2022年，病友或家屬至全台國中小、大專院校與社團進行生命教育宣導共計42場，鼓勵大眾珍惜生命，永不放棄，受益人數7287人，展現病友及家屬堅毅的生命力量及價值。

 

7. 南區多元服務中心                                                

        協會自2017年設立南區多元服務中心，為病友專屬的心靈咖啡館，提供社工專業諮詢、照顧技能指導、生活與科技類輔具的應用，並設置沐浴SPA服務、喘息服務、手工創作等多元活動，9月至12月因房舍修繕暫停部分服務，年度運用服務共605人次。

 

二、間接服務                                                                    

1. 醫護講座

● 多元專業團隊聯繫會報：實體會議共舉辦8場次。

● 照顧服務員培訓講座：在全台開辦6場次，共260人次參訓。

● 志工培力課程：共舉辦2場次培訓課程，共24人次參訓。

● 關懷訪視員團督：共舉辦1場次，7位志工參與。

 

2. 社會宣導                                                              

        透過企業及社團演講、校園生命教育講座、異業合作、公益馬拉松、義賣活動、網路與電視媒體、協會特展、書籍與印刷品等宣導活動，募集資源、挹注協會服務。

        隨著疫情逐漸降溫，協會於2022下半年積極開展線下諸多活動，重新活化與大眾接觸的頻率和曝光度，讓轉淡的捐款熱情和愛心，能夠再度燃燒！

 

● 621全球漸凍人日直播活動：「領愛飛翔 化漸凍為見動」直播活動，讓疫情造成不便等影響之下，依然可以與群眾深度交流。

 

● 9月適逢成立25週年，協會聯合實踐大學工業產品設計學系、藝次元互動科技公司，共同推出「領愛飛翔 化漸凍為見動」數位藝術展，分為實體展與線上展，實體展覽展期為11天，總觀展人數1052人；「認識我」體驗區，民眾體驗次數為694 次；5位主角故事區，觀看次數為 1259次；「道不出的失落」體驗次數為613次；參與祝福卡祝福傳遞區，現場留言祝福卡張貼168張，郵寄19張，共287張。剝皮寮場地方表示，此次展覽的參觀人潮超乎預期，是這幾年來，人數最多的一場展覽。其中99.6%的民眾，參觀完後更了解漸凍症。另外，線上展共為期4週，計7117人參與。整體展覽受到廣大迴響，眾多媒體報導。

 

● 11月，人間衛視「人生調色盤」節目中，專訪屈穎理事長、李宜中醫師、病友 陳俊芝、黃郁函，並於電視頻道和網路平台同步播出，相關視頻於線上平台共將近兩千次觀看。

 

● 協會《起心不凍念》podcast線上語音頻道節目於去年7月正式上線，透過這個節目，讓更多聽眾認識漸凍症相關運動神經元疾病，除了介紹疾病科普知識 外，還有協會介紹、病友的勵志故事、醫療相關新知，以及各界資源支持等，目前已下載將近三千次收聽。

 

● 《追光之歌》出版、義賣與推廣本書讓大眾更了解漸凍人家庭的心路歷程，作者之一的屈穎，身為漸凍人家屬，清楚明白照護病友的箇中辛酸，在接與不接理事長猶豫不決時，腦中浮現「直下承擔」的勉勵，欣然承擔理事長的重責大任，延續願景1.0、拓展願景2.0，以病友為中心，整合跨專業醫療團隊，協助病友做出明智的醫療決策及臨終尊嚴；善用高科技輔具，保有病友生活自主性；整合資源、人力，讓病友得到安全妥善的居家照護。

 

● 苗栗圓樓「第十六屆勇敢無懼─為漸凍人募款而跑」於9月16日舉辦，總捐款人：241人、總捐發票:1473張、總結捐額:446,350元整。

 

三、醫療與研究                                                                  ​

1 .漸凍人病友及家屬睡眠障礙篩檢及治療計畫，病友家屬共31人參與。

2 .建立早期偵測神經肌肉疾病夜間通氣不足的路徑，並追蹤肺部復健介入成效計劃，共4位病友參與。

3 .「 回聲計畫——漸凍症病友文字轉語音系統之建立」，共22人參與。

4 .與實踐大學工業產品設計學系合作開展漸凍人科技生活設計計畫。

5 . 2022年12月8日舉辦「ALS相關研究講座」（實體與線上直播同步進行），主 題包括：ALS的藥物治療與台灣病友相關基因研究、國際與台灣ALS治療研究現狀、漸凍人科技生活設計。

6 . 2022年12月22日聯合北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心與陝西省漸凍人關愛互助協會共同舉辦「ALS醫療照護雲端研討會」，共包括三個分會場：照護與服務、科技輔具研發推廣、組織營運與發展，共12個專題演講，同時在線的觀眾人數超過900人。

 

四、榮譽事蹟   

        本會承接2022年度台北市政府身心障礙者生活重建 / 訓練 / 支援及家庭支持服務計畫 （ 罕見疾病類 )。

        本會申請「中華社會福利聯合勸募協會」2022年至2023年度「漸凍家庭生活支持服務方案」榮獲補助。

本會監事劉昌暉獲選「高雄市第1屆典範恆愛家庭」。

本會會友許展容榮獲2022年「總統教育獎」。

本會榮獲內政部2022年度社會團體公益貢獻獎之「銀質獎」。

本會會友許志洋於第13屆「工藝公益．點亮台灣」藝術創作，第四度被文化部評鑑為「藝術家」。

本會會友王葉玲水彩作品獲選2022「罕見疾病基金會文創成果展」。

本會榮獲台新銀行第13屆「您的一票，決定愛的力量」之贊助。

本會榮獲2022年第14屆「日立慈善盃女子高爾夫菁英賽」之贊助。

本會常務監事游淑華榮獲2022年好人好事「八德獎」。

 

五、倡議                                                                                            

        穩定的照顧人力，是病友家庭共同的需求，本會將持續向相關部門反映現況與需求。

 

六、國際交流                                                                  

1.2022年6月18日，本會國際事務總監屈穎常務理事與沈心慧理事長參加「東南亞地區漸凍人協會合作會議」，分享「台灣漸凍人協會簡介」，與馬來西亞等東南亞國家漸凍人協會線上交流。

2.2022年11月29日 - 12月3日，本會郭龍理事參加於美國聖地牙哥舉辦的第30屆ALS國際聯盟大會年會及APF專家論壇，與各國ALS病友團體及專家交流。

3. 2022年12月22日聯合北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心與陝西省漸凍人關愛互助協會共同舉辦「ALS 醫療照護雲端研討會」。