真誠 同理 朝著漸凍人

整合醫療照顧邁進

—— 專訪忠孝醫院神經內科、祈翔病房主任洪嘉蔚醫師、

祈翔病房梁儷瓊護理長

文／本會採訪撰稿

【編按】現任台北市立聯合醫院忠孝院區神經內科主任、祈翔病房主任的洪嘉蔚醫師專長是失智症，在黃啟訓主任、黃威詔主任相繼退休時，接下神經內科主管職務，漸凍人專屬病房——祈翔病房主任一職也落在這位當時還不到40歲的年輕醫師肩上。 祈翔病房的梁儷瓊護理長在忠孝醫院工作逾30年、擔任過許多科病房護理長，臨床經驗豐富。當年輕醫師遇上資深護理長，一樣真誠，有同理心，在漸凍人照顧上有著相同的理念與目標。本期主題故事收錄兩位訪談的重點內容，更多精彩內容歡迎收聽協會Podcast，聆聽漸凍人守護天使的真實講述。

 

為什麼會從醫？作為醫生，對自己的期 許是什麼？

 

        洪嘉蔚主任（洪）：大部分醫生並不是真的想當史懷哲，要救多少人才來當醫生的，而是因為升學制度，分數剛好就讀了醫學院。一路走來，我也一直在摸索，目前在這個職業上能夠付出什麼？到底有沒有適合這個工作……。

        大部分醫生可能很積極，待在一個大醫院，努力看病人、做研究、教學，一路往上爬。我知道自己不是研究人才，訓練結束之後，沒有留在醫學中心，而是到聯合醫院，算是社區醫院。我覺得我可以做的可能是醫生的本職，就是去照顧。 這個照顧，不只是去治療一個人的疾病，還希望去照顧包含他的心理狀態，環境與社會壓力等。社區醫院不像醫學中心那麼多病人，可以有多一點點的時間注意到病人除了神經科疾病之外其他層面的需求。說真的，人不是一個個器官，他是整體的，雖然現在來看的是這個問題，有時候背後還有其他問題，譬如說別的器官問題，或者是心理問題、家庭問題等造成這個症狀。

 

在臨床上第一次接觸漸凍病友是什麼時候？

 

        洪：在台北榮總當住院醫師的時候，有一些漸凍人的老病人會反覆來住院， 以前安寧的觀念不那麼盛行，這些病人慢慢進展到後面，開始有吞嚥困難、呼吸的問題，幾乎都會去做氣切，接上呼吸器。所以看到都是戴著呼吸器的病人，他們意識非常清楚，卻沒有辦法表達，也看到家屬照顧上的辛苦。

 

在跟漸凍病友互動的過程中，印象深刻的事情是什麼？

 

        洪：病人很辛苦。也許是我們社會的期待，所以常去強調，病友在困境裡不屈服，儘管只剩下眼睛能動，還是努力去跟這個世界聯繫。但在病房每天去看他們，其實更多時候是看到他們的辛苦和憂鬱。病友不可能每天都活得這麼陽光， 身體不舒服，也只能夠努力用眼睛拼字來告訴我們他的狀況，希望我們能夠幫他。

 

        病人一般都有一位密切的照顧者，當他的傳聲筒、肢體，幫他翻身、抓癢。 然而，照顧者不是當事人，也做不到24小時都滿足他的需求。我們能夠隨心所欲，病人不能想做什麼就做什麼，很多時候會看到他們的沮喪跟悲傷。

 

        雖然說運動神經元疾病研究一直在發展，但不可諱言的是這些進展都還不夠好，目前還沒有治癒方法。這個病可以預期一定會進展到無法移動、不能吃東西， 甚至不能呼吸的狀態，只是時間長短問題，所以心理上的壓力，或者說，絕望感是很大的。會心疼他們，因為他的路就是長這個樣子，盡頭就在那裡。我能做的就是每天陪他們，盡量讓他們獲得一些心理上的支持吧。雖然我不是你，不能夠完全體會你的痛苦，但是我可以陪伴你，想辦法讓你紓解心理的壓力。這大概是我在病房裡可以做的事情。

 

同時接下神內科主任和祈翔病房主任的擔子會不會有點挑戰？

 

        洪：我覺得這也是聯合醫院的局限，因為員額有限，無法像醫學中心做好世代傳承。我沒有預期前面兩位主任那麼早退休，所以對我來說主管任務來得非常突然，我本身在做的是失智症，當住院師期間，研讀過運動神經元疾病，以前黃啟訓主任是專家，病人都是他專門照顧，我只有在主任休假時代理去查房，在門診和住院病人中都無法像他那麼深入，所以當這些事情一下子落在我頭上，一定會出現斷層。

 

        我在思考以聯合醫院目前的架構，要怎樣避免斷層再次產生。所以，希望建立一套流程、規則，不會因為有人離職、退休，工作就中斷了，該做的事情也沒人做。我在做的不是串連熱心醫師，而是希望整合專業與流程，我跟各科主任討論，問他們：你可以做到什麼？你無法做到什麼？在不影響你們科本身業務的情況下，如何把這些事情變成常規的事情。

 

對祈翔病房接下來的展望是什麼？

 

        洪：我一直在思考，在還沒有治癒方法的時候，我們到底能夠為這些病人做什麼？從確診到漸漸呼吸衰竭，遇到營養問題、吞嚥問題，怎樣讓他們在病程中是舒服的，可以得到好的照顧？我想這是作為社區醫院可以做到的。

 

        現在大家對於安寧和居家照顧的觀念比較不同了，病人如果有很好的儀器和配套措施，可以住在家裡，那是他熟悉、舒服的環境，不需要像之前長期住在醫院。這樣，病房的角色就不同了，譬如說，一些急性問題處理，或是病程進展到下一個階段，需要考慮是不是做 PEG（胃造口），是不是用 BiPAP（陽壓呼吸器），這個時候住在病房，做整合的評估和處理。再就是有時候可能家裡遇到照顧者轉換或是有緊急狀況，病房可以做喘息照顧。病人不只是在這些短暫的事情上需要照顧，還會在整個病程裡需要全方位的追蹤和照顧，到底什麼時候該進來病房？什麼時候該進入下一個階段？所以，我現在想把我們醫院的角色再多拉到門診這一塊，在門診也可以做整合的照顧。

 

        這大概就是我接下來想做的，不只是病房，而是從祈翔病房轉變為漸凍人整合醫療照護，而且希望發展成一項永續的服務。

 

請簡單介紹一下從事護理工作的經歷？

 

        梁儷瓊護理長（梁）：我民國78年護理學校畢業就進來忠孝醫院，開始在加護病房工作， 做了20多年，之後就當護理長，期間調動過很多單位，有內科病房、外科病房、產兒科病房、產兒科加護病房，再後來調到祈翔病房。

在工作中最早接觸漸凍病人是什麼時候？

 

        梁：以前偶爾會碰到幾個呼吸衰竭、敗血症、感染的病人，但並不常見，在加護病房那段時間，剛好是祈翔病房成立不久，有稍微接觸過幾個個案，在更早之前，幾乎沒有看過漸凍人個案。

 

        在其他病房工作期間，比較沒有機會接觸到漸凍人。調到祈翔病房時，又遇上疫情，漸凍人照顧有點斷層。疫情緩和後，很開心漸凍人協會跟我們有很密切的聯繫，讓我們把照顧漸凍人的流程和相關 knowledge 慢慢拉回來。其實，在漸凍人照顧上，我也是一個新手啦。

 

漸凍人照顧有什麼特別之處？

 

        梁：本來，我想不外乎就是有一些抽痰問題，或者進食問題、沒辦法吞嚥的問題，應該也都是相近，可是這段時間接觸下來，了解到還有很多要學習，去年我們去參觀漸凍人協會25週年特展，發現在漸凍人照顧上有一些更細微的部分， 譬如聽病人家屬說，他們到不同醫院看診，那些醫院的團隊對病人不熟悉，很多檢查要重做，發病過程要一遍一遍重新敘述。所以說，要有一個比較專業團隊，能夠長期、持續的照顧病人。團隊中的護理師、營養師、呼吸治療師，對病人很熟悉，知道他以前是什麼狀況，現在又因為什麼樣的問題進來，就可以快速進入狀況去照顧病人。我覺得這樣的照顧模式是很好的。所以期待未來能對護理師做更好的訓練。從去年開始我們陸陸續續在安排護理人員的教育訓練，希望把這樣的照顧更深入到護理人員的照顧理念中。

 

在加護工作多年看過各種苦痛，覺得漸凍人最苦的是什麼？

 

        梁：加護病房的重症病人，有時候是因為臨時的狀況，譬如說可能是車禍撞傷，也有的是突然心肌梗塞，也許透過治療，可以回復到比較好的生活品質。可是漸凍人，下次看到他的時候，情況又更糟一點，可能本來呼吸衰竭沒有這麼嚴重的，只是需要BiPAP，非侵入性的，可是這一次進來，就需要做氣切，永久使用呼吸器了，這個是我們覺得漸凍病人更辛苦的部分。

 

您與洪主任的合作如何？對於祈翔病房共同的期許是什麼？

 

        梁：洪主任在執行力等各方面都很好，很好溝通，而且跟她反應任何問題， 她都會很樂意幫忙解決。不過，洪主任跟我不像以前黃主任是把整個漸凍人病房建立起來的，我們還要花一些時間去摸索、去建構。

 

        漸凍病人照顧，最好是整合性的照顧，跨團隊合作。我們在跟漸凍人協會討論，是不是有綠色通道、一條龍式的服務，甚至出院之後，還有專人去追蹤和關懷，把情況都記錄下來，這對後續的照顧都是非常有幫助的。

 

【採訪後記】在與洪主任、梁護理長互動的過程中，感受到兩位的親切與溫暖，可貴的是她們對於漸凍病友的照顧有著相同的理念與理想，著實令人鼓舞。雖然距理想的配置與流程還有相當一段路需要努力，但至少忠孝醫院的醫護團隊已經動起來了。期許漸凍人整合醫療照護的理念能夠為更多醫療專業人士所了解和支持，並推廣至更多醫院，嘉惠更多病友。