一路好走 其實是很棒的祝福（下 )

文 / 會友 阿花ㄚ

        每每聽到病友不同病程，面臨的身體狀況和應對方式，我就和三個男人一起想想假設這些狀況來了該怎麼應對。如果我不能說話了、不能用嘴巴吃東西、不能自主呼吸、須帶著呼吸輔具才能出門、突然呼吸衰竭意識不清送醫、要不要插管？要不要氣切？我會怎麼做？還是我希望他們怎麼做？在這些狀況來臨之前， 每一次閒聊都讓我們對未來的想像更具體一點，更清楚我想要怎樣活著，建立一個很堅定的共識，時候到了可以少一些猶豫掙扎，可以很篤定放手是對的決定。

 

        每天陪在我身邊的老公和孩子最能感受我溝通能力的退化，也最能體會失去聊天能力的我心裡的失落。我形容那是種與世隔絕的孤獨感，是我最難忍受的狀態。我不想要那種只有生理狀態有呼吸有心跳有眼神交會的活著，我需要的是情感流動豐沛的活著，說到這裡一定有些人腦子裡出現很多溝通輔具，很多圖卡、 注音字板……，那不夠，不夠滿足我的情感流動需求，不夠讓我覺得幸福。

 

        我發病的時機很幸運，小孩沒有太小，已經大到要他們堅強獨立不會太殘忍的年紀。有個認識30年的好朋友兼任男友，交往兩年後我確診漸凍症，他不但沒有被嚇跑，一年後還不怕死的成為我老公。然後他們三個男生還很給我面子的非常相親相愛，一起把我捧在手心疼，我成了名副其實只出張嘴的女王。儘管我有這麼完美的配備，還有我爸媽時不時贊助，讓我擁有的一切都在水準之上。但這不是我喜歡的我，我不能依賴著卻不被依賴的活著，還同時覺得生命夠美好。

 

        隨著身體退化，我的生活有越來越多的將就，這些將就同步轉化為負面情緒，累積在照顧者和被照顧者心中，和日常中的情感流動累積的正能量加在一 起，就是我的幸福指數。到目前為止，大部分的時間我是很開心，失去和收穫的 加起來還是正向分數，接下來的日子預期照顧需求會持續增加，這個加起來的分 數會慢慢降低，但我不希望有誰為了照顧我而犧牲了自己的人生和成長，被困在 漸凍症裡的人我一個就夠了。我和老公孩子有個具體共識是——如果不能講話了 或是過得不開心，就不要錯過可以死掉的機會。

 

        這個乍看之下有些震撼的共識，是我們和這一路走來慢慢累積的體悟，這是老天給我們的禮物，讓我們提早把生命幾個可能發生的劇情反覆演練，在心裡做好放下的準備。我們因這場病的提醒，而把日子過得加倍幸福，這些幸福在心中轉化為更多的愛和勇氣，等道別的時候來臨，我們都可以沒有遺憾的覺得這樣也好。不怕死不是想死，不能好好活的時候，「一路好走」其實是很棒的祝福。