發佈日期：2023-06-05  

原來，如此 —— 你所不知道的漸凍症

日期：2023年6月10日（星期六）上午10:00至下午16:20

地點：台北凱撒大飯店4F寶島廳（台北市中正區忠孝西路一段38號）

 

621全球漸凍人日記者會

2023台灣運動神經元疾病研討會 （研討會手冊下載）

「追光之歌」青年學者ALS研究獎學金頒獎典禮

 

6月21日是「全球漸凍人日」，旨在提升民眾對漸凍症的認知。漸凍人協會成立26年以來，以講故事的方式，讓更多人了解到病友在極端困境中，竭力探索和創造生命價值，持續為社會帶來正面的影響。這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分，啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品；還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索，投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中……。

 

漸凍人協會延續去年9月於剝皮寮歷史街區舉辦的25週年特展「領愛飛翔 化漸凍為見動」的精神，6月10日，於台北凱撒飯店舉辦621全球漸凍人日系列活動，主題為「原來如此—你所不知道的漸凍症」，邀請優秀的年輕藝術家、傑出的年輕科學家、卓越的神經內科醫生，以及來自各地的漸凍病友和家屬，帶來一整天豐富又精彩的內容，包括：結合舞劇、微電影、科普講座的主題記者會、年度會員大會、專業的疾病研討會及年輕學者海報發表、青年學者ALS研究獎學金頒獎典禮等。希望匯聚更多的知識與愛，為漸凍病友與家庭注入超越漸凍的勇氣和力量。

 

實體與線上同步舉辦

記者會：敬請關注本會臉書

研討會線上參加：會議連結：https://meet.google.com/jnf-smvr-jke

研討會海報發表展示

主題	作者	下載
Natural history and clinical characteristics of ALS in Taiwan	Kang-Yang Jih, Yi-Chung Lee	海報
NOTCH2NLC GGC repeat expansion in a patient with amyotrophic lateral sclerosis	Wen-Yu Ou Yang, Kang-Yang Jih,Yi-Chu Liao, Yi-Chung Lee	海報
Young-onset and rapidly progressive amyotrophic lateral sclerosis caused by a novel frameshift truncating mutation in the TBK1 gene	Shih-Yu Fang, Kang-Yang Jih, Pei-Chien Tsai, Yi-Chu Liao, Yi-Chung Lee	海報
Use small molecules as potential therapeutic avenues in ALS	Ya-Ping Yen, Jun-An Chen	海報
Targeting ALS by a novel conserved motor neuron micropeptide derived from lncRNA	Fang-Yu Hsu, Jun-An Chen	海報
TDP-43 寡聚體特異性抗體減輕ALS 小鼠模型的行為和神經病理學的研究	賴煜升，陳韻如	海報
探討調控RNA修飾對於漸凍症小鼠運動神經元影響	Ting-Hsiang Long, Ya-Ping Yen, Chuan-Che Wu, Jun-An Chen	海報
Constructing Personalized Text to Speech Systems for Augmentative and Alternative Communication by the Speech Labeling and Modeling Toolkit	Chen-Yu Chiang, Yen-Ting Lin, Wu-Hao Li, Wei-Cheng Chen, Jen-Chieh Chiang, Jia-Jyu Su, Cheng-Che Kao, Shu-Lei Lin, Pin-Han Lin, Wen-Yang Chang	海報
生成客製護頸	蘇宸緯	海報
Saliva Absorbing Mask for Difficulty Swallowing Patients	陳熾緯	海報
REDNELB 戶外用食物調理器具	郭岳愷	海報