遇見漸凍教授
踏入台大醫學院的門口，順從著朱教授給我的指引來到了五樓免疫所，推門進去這個小小的研究室，這裏有一位患上漸凍症而又熱衷研究教學的病友，便是剛剛提到的朱清良教授。
採訪前，在網路上已經看到許多關於朱教授的訪問文章，網路上的照片朱教授總是掛著令人安心的笑容，看到教授正在與學生熱絡地討論的背影，頓時讓我也安心起來。因為修課的緣故，意外的接觸到運動神經元疾病，俗稱「漸凍症」的資料，也幸運的認識到朱教授，我這個對於漸凍症患者生活充滿著疑惑的大學生，聽完教授分享給我們的故事後，讓我有不一樣的角度了解漸凍的世界。
身漸凍 心漸封
教導學生與做研究是朱教授最享受的事。
可是當患病初期他卻築了一道牆，把自己與外界隔離起來，即使學生找他，也只是冷冷地回答「沒有時間」。腦袋只剩下一片空白，每天帶着被漸凍症恐懼抽空的身體上下班，漸漸的與學生互動也愈來愈少，似乎不像以前熱愛與學生討論的朱教授。他笑着說:「現在回想起來也挺對不起他們。」
不過學生還是不厭其煩地去找教授討論聊天，漸漸的，朱教授也發現與學生聊天，繼續去做喜愛的研究，反而能夠轉移注意力，忘掉那些不開心的事，更成為前進的動力。
然而這種改變也不是一朝一夕的事，剛確診的每一天，絕望與無力充斥着教授整個腦海每一個角落，反覆想着這種不平凡的事怎麼會在我這麼平凡的人身上發生？甚至與教授頗有交情的醫生以及醫學系學生，看到確診報告時，也不敢相信，身為醫生，他們深知漸凍人這個病有多可怕。不過教授回想起來，卻十分慶幸從事醫學界工作，使得他沒有花太多時間便確診患上漸凍症。
漸凍的折磨
患病以後，生活起了很大的變化，例如要以輪椅代步，普通能夠輕而易舉做的事都無法做到，就像是打蚊子，種種事情都令朱教授十分的無奈。回想到以前三個月內總共去了七至八次急診，在研究室時覺得很頭暈和呼吸不順，學生便送教授到旁邊的急診室，可是好幾次的檢查都顯示身體狀況正常，後來幾次教授就想著，反正到急診室也檢查不出什麼，倒不如自己忍一下就會好，可最後還是撐不下去，坦言說，「那個時候的心情都覺得離天國很近。」在旁邊的朱太太笑道：「那個時候有在他的手機設了一個GPS定位系統，可以隨時隨地看到他在哪。」因工作緣故無法長時間待在台北照顧先生的朱太太，只能靠手機留意教授的狀況，好幾次看到教授的定位從研究室移到急診室，便急急忙忙的打電話到研究室詢問教授的情況，確定無事才安下心來。
現在朱教授一家已經可以坦然的態度去面對漸凍症，但誰不是經歷過最黑暗的幽谷，才知道擁有一道光是多麼可貴？他們回想起患病初期，開始嘗試放鬆地面對疾病的難處，卻總是被纏繞著。
白天因工作的忙碌，無暇去想工作以外的事，可步入黑夜，日間繁複的思緒和身體都開始靜止下來，漸凍症的束縛便開始折磨著教授，身體的每個肌肉都開始不自主的抽搐，每一下都強悍地提醒著他，不能掙脫黑夜的纏繞。這種痛苦不安漸漸的也影響到朱太太，同樣的也開始感到肌肉不安的跳動，令她也開始懷疑是否與教授患上同樣的症狀，幸好的是，經檢查後確定安然無恙，這才把心頭大石放下。
同儕支持力量大
初期非常害怕知道這個病的細節，因為怕知道得太多反而會越擔心。從友人得知漸凍人協會和多次搜尋過協會的網站，猶豫了許久終於加入協會。從患病的低谷中開始走出來，也許是因為加入了協會。
偶然一次機會，朱教授與他的太太參加了漸凍人協會的春遊活動，他們坦言，看到其他病友後才發覺自己不是孤單的，與其他病友互相分享患病的心路歷程，為教授一家帶來正向的態度和鼓勵，令原先緊繃的狀態放鬆了不少，這樣的轉變令教授覺得漸凍症不再可怕。慢慢的對疾病認識得更多，與許多病友和研究人員交流，心想或許可以藉著自己的知識為協會貢獻。我想，這也是教授為什麼接受我們這群毫無採訪經驗的學生訪問的原因。
在教學方面，由於身體上的不適，教授有時候會請同事幫忙代課，課前的準備功夫也是同樣重要。朱教授會以錄音影片和隨時口頭補充的交叉方法來上課，因為不能持續講話，因此要準備分段錄音在課堂上播放。朱教授對於教學的熱誠從來沒有因為患病而減退，反而是藉着患病的力量轉化成教學的熱情。
我們能夠做什麼？
患病的壓力是我們無法想像的，一開始朱太太也一直忙東忙西的處理教授的事情，反而把自己心裏的感受忽略，還好旁邊的同事一直協助。朱太太說：「要學習把壓力說出來。」這讓我不禁想到，對於患者以及家屬，我們能夠做的是什麼？希望我們能夠以最真誠的心去了解他們的需要，靜心的聆聽和細水陪伴，也是我需要學習的。
現階段朱教授除研究和教學以外，便是開着電動輪椅四處逛逛，他們都笑道：「從前都不會留意無障礙設施，現在因為輪椅的關係，才深深感受到台北市的方便。」教授的老家在竹南，但因為當地輪椅使用者的設施不足，所以很少回家，只好待在台北。我想這正是我們需要關注的問題，現今台灣除較城市化的縣市以外，其他地方對於無障礙設施使用者來說的確不太方便，這不單單是漸凍患者所需要的，還有更多的患者，願我們都能夠設身處地的去了解社會上不同人的需要。
不凍的意志
認真教學和把自己的知識分享給民眾，是朱清良教授一生最大的目標和成就，過住大大小小的演講也成為了朱教授最值得驕傲的回憶。對於以後的事，教授也表示，只能過好每一天！問到有什麼話想對我們說，「好好把握現在！」教授的回答簡單卻強而有力，也是我們每一個人應該要學習的。
此時此刻的教授希望能夠把教學和研究工作做到最好，趁着自己還有能力的時候，盡力做好每一件事情，協助學生都能夠順利畢業，這就是作為一個教學者最重要的目標。
非常感謝朱教授伉儷帶領我們進入他們的生命故事，見證了一位身雖凍而意志不凍的免疫學教授，仍在孜孜不倦的作育英才、教化眾生，令人無限欽敬與感佩。
