作照亮黑暗的燭光

---周建福大哥的生命故事

活在當下
在門打開後，看到的是晚餐時間一家人的日常，還有坐在主椅上和我們道歡迎的周哥。

周哥名建福，喜歡運動，熱愛傢俱事業，並且擁有十分正向、樂觀的特質。儘管因為肺功能衰退的關係，他說話的速度比較慢、比較喘，但卻絲毫不影響訪談的進行，甚至時不時因為大哥的幽默，讓我們忍不住笑出來。

在發病之前，他喜歡打羽毛球，直到四十歲因為痛風的關係，才不得不停止，但這也不足以阻擋他對於運動的熱愛，於是開始改打高爾夫球。周哥說，還好有高爾夫球，他才能及早注意到身體的狀況。

一開始是發現自己擊球的距離變短，擊球也越來越不準，但當時以為是疏於練習，也不以為意。直到隔年的健檢，檢查出自己的握力減少了將近一半，才到醫院進行詳細的檢查，經過輾轉的求醫過程後，最終確診ALS。

雖然只是在敘述自己確診的過程，但從羽毛球到高爾夫球，其實就能看出周哥對於生命是抱持著「活在當下」的態度，山不轉，路轉；路不轉，人轉。當一條路無法再繼續走下去時，選擇別條路繼續走下去。永遠有路可走，周哥的生命態度就是如此積極進取。

停留在最美好的時刻
當時確診之後是如何轉換心境的呢？周哥回答：「面對現實，不浪費時間！」

他說，其實第一個想法是「說不定自己是運氣好的人」，說不定還能夠撐到未來出現治療漸凍症的藥物的某天。會有這樣的想法，也是因為還有熱愛的傢俱店無法放下。還是會抱持希望，還是會捨不得。

周哥投入傢俱產業二三十年，甚至在發病前兩年報考了中國科大室內設計專修班，進行為期兩年的進修課程。而在確診後也是一直在自己的傢俱店繼續打拼，直到真的沒辦法了，才只好忍痛放手。

曾經尋找合夥人將傢俱店延續下去，然而一直找不到適合的人選，對此周哥說：「說不定就是老天要讓我休息吧！」現在回想起來，反而覺得兼顧疾病與事業或許更會是一種負擔，能讓傢俱店停留在最美好的時刻，也是挺好。

作照亮黑暗的燭光
而對於這樣的疾病，周哥把它當作是一個人生的磨練，他說，每個人都有一個關卡要過，只是我們的比較大。就好比最困擾周哥的呼吸器，一般人沒辦法想像喘一口氣有多麼不容易，而無法喘上一口氣時又是多麼的痛。周哥在今年二月時因為呼吸器故障，而被緊急送醫，他說在那段無法喘過氣的時間，是沒有任何文字能夠形容的痛苦。

正是因為漸凍人的日常生活十分依賴醫療用具，周哥認為病友間的交流十分有幫助，能夠互相分享彼此的心得，有問題時也能及時解惑。他透露出想互相幫助的想法，也說出了讓我最印象深刻的話：「能把我剩餘的價值發揮出來的話，那會讓我更開心，也讓我的生命更有意義。」

其實在我們見到周哥之前，周哥就已經在line上寫下許多關於自己的經歷及罹病的過程，也積極地展現對於這次生命書寫活動的熱情。然而周哥想寫下的卻與一般人不同，他並不急著將自己過去的人生紀錄下來，他想記錄的是他發病的過程、階段、使用的輔具以及想法等等，希望留下對於其他漸凍人夥伴有幫助的訊息。

因為年輕時在傢俱業的打拼，還有自己在扶輪社所認識的社團夥伴，而身邊又有貼心照護自己的太太及家人，周哥自認自己在確診的過程、病程中遇到的困難，和其他病友相比之下比較沒這麼多，也自認自己算是比較幸運的人。因此周哥在看見其他人遇到困難時，便開始思考有什麼是自己能夠幫上忙的，或是能夠用自己的力量，避免其他夥伴在病程中遇到困難，或是讓大家能夠有更好的生活。

碰巧在一次協會所舉辦的家屬紓壓心得座談中，得知協會內還有經濟比較弱勢的夥伴，於是在太太的提議下，周哥在社團發起了為漸凍經濟弱勢者的慷慨捐囊，截至今年三月，已有15位病友獲得來自扶輪社為期一年、每月兩千元的補助。周哥說，這並不會只是短暫的花火，而是在自己能夠幫助的範圍內，希望繼續延續下去。不僅是心願，也是他與太太的初衷。

無論是在談論如何讓漸凍夥伴的生活過得更好、更有品質，或是在談論病人自主權利法時，儘管講起一句話都需要喘一口氣，但周哥炯炯的眼神以及急切地想講出更多話的樣子，都讓人感受到，周哥對於幫助他人這件事擁有比任何人都迫切的熱情，同時也已經付諸行動，例如推動建立各不同階段的小群組，讓同階段的病友互相分享經驗以及生活小撇步，讓病程路上能夠少走些冤枉路，便是周哥已經在推廣的事情。

患病必然是令人受挫的事，然而周哥卻將這件事化為能夠照亮別人的機會，讓自己的生命變得更有意義。我想這就像是蠟燭吧，雖然被點燃後，蠟燭會漸漸融化，漸漸消失，然而換個角度想，燃燒著自己的火焰，卻同時也能照亮黑暗，帶來溫暖。

雖然周哥開玩笑地說，與其他人相比，他的人生稱不上是特別，只能算是隨處可見的普通人，但聽到他對於漸凍夥伴的理想以及抱負之後，我卻覺得能對於生命抱持著如此樂觀、正向的態度，甚至願意為了其他夥伴而付出的周哥，已經比他自己所想的還要不平凡、還要偉大。

在短短一小時多的訪談過程中，能夠感受到周哥對於「病人自主權利法」有很多想法，他認為很多病友不敢面對，因而錯過了適合簽署的時間點，那反而是不好，應該要趁著還有能力思考、表達的時候決定清楚。

他還談到，若病程到了後期，只能夠躺在床上什麼也做不了，那存在的意義是什麼？不如就好好地離開，讓生命的句點是寧靜而穩重的。

留下生命的標誌
在最後離開前我們也不忘照張大合照，紀念難得的緣分。
聽完周哥的分享，知道他希望自己的經驗能夠幫助到別人，希望能提升病友的生活品質，甚至是進一步照顧到心理層面。我想這樣的理想，一定能在周哥的努力下實現，在周哥自認平凡的一生中，留下代表性的印記！

漫漫長路，慢慢前行

---周建福大哥的生命故事

如果人生是一場不能回頭的旅行，是一場只屬於自己的旅行，那麼我們替自己的旅程記下了什麼樣的風景呢？途中或許偶爾開心雀躍，偶爾傷心流淚，一次次的情緒波動與轉變，刻下了一個個的里程碑，造就了不一樣的自己，並匯聚成了屬於自己的人生智慧，這些珍貴的寶藏是旁人無法輕易體會及理解的。而這次有幸透過訪問及生命書寫，窺見他人生命的樣貌，汲取別人生命旅途中的點滴與智慧。

心．晴
明亮的客廳，餐桌上的家常菜、一旁童言童語的小孩，招呼我們的周哥與他的妻子，一切都與一般所見的日常無異，除了，周哥臉上的呼吸器。好奇心油然升起，如此的「正常」是正常的嗎？很快的，我就在周哥身上找到了解答。和煦的笑容，幽默的談吐，爽朗的笑聲，彼時彼刻的周哥有著一顆晴朗的心，就是那顆晴朗的心影響了外在的氛圍，將積極與正向渲染給了在場的每一個人。

從不平凡到更不平凡
從事傢俱產業二十多年的周哥，看見了不一樣的市場需求，在一次的考察後，毅然決定報考中國科大室內設計專修班。經過兩年的洗禮，對於室內裝修與傢俱產業結合有了更多不一樣的想法。畢業在即，正要展翅高飛時，卻發現對於自己熱愛的高爾夫球越來越力不從心，擊球距離遠不及內心預想的距離。「疏於練習吧？」周哥不以為意的想。然而卻在隔年的健康檢查，發現肌握力少了30%。輾轉經過2～3間醫院的檢查，終於確診是ALS，也就是俗稱的漸凍症。

「我算是幸運的，很快就確診了。」周哥這樣形容。雖不至於千迴百轉，但一再的轉診；卻是遇見只給建議，不給明確診斷的醫生；或是給了診斷，卻又沒有給出明確醫治方法的醫囑，在在的延誤周哥的治療。責怪醫生嗎？或許略有猶疑與疏忽，卻也不忍完全歸咎於醫生，在當時的醫療體系中，對於ALS的了解不夠完善及普及，那樣的作為或許稍能理解。就這樣，周哥不平凡的人生，變得更加不平凡。

逆流而上，順水而下
在確診當下，周哥的潛意識帶著他悄悄的溜走，溜到到一個只有工作的天地，彷彿ALS不存在於那片土地。然而日漸難以掌握的身體硬生生將周哥拉回現實。「沒有最糟，只有更糟。」周哥打趣的說。沮喪並沒有吞噬掉周哥，心念一轉，「每個人的人生都會有關卡，只是我的比較難而已。」於是周哥開始樂觀的面對屬於他的人生關卡，積極的尋求各種方法，中醫針灸、類幹細胞療法、外國用藥、電療、埋針，幾乎所有親朋好友推薦的方法，無一不試，力求在疾病的洪流中逆流而上，與之抗衡。眾多的建議方法中，唯獨求神問卜沒有被採納。因為周哥認為，那樣的作法沒辦法解決問題，但信仰的力量並沒有被否認，因為信仰，所以願意相信自己是幸運的；因為相信，所以更努力去嘗試種種的可能。隨著時間推移，漸漸的一個個方法陸續被捨棄，套句周哥的話，因為「攏無效啦」。但放棄從來不是周哥的選項之一，一次次的嘗試，伴隨著一次次的失敗。周哥從一開始的逃避到積極嘗試，從排斥到欣然接受，最後趨於平靜，找到與疾病相處的方式，順流而下，卻不隨波逐流，用自己的方式順應病情，活出屬於自己的態度。

煙花璀璨，心火燦爛
在與周哥對話的過程中，印象最深刻的就是當談及他的事業時，周哥上揚的嘴角及微彎的眉眼，都透露著他對他的事業有多麼的喜愛。然而，這樣的事業，卻因為不可抗因素，成為了過去式。說不難過、不會捨不得，那是不可能的，周哥也曾在許多方法間打轉，試圖改變些甚麼，讓事業得以留存，方法很多，實行卻是那樣的困難。但就在方法間苦惱、周旋的某個瞬間，周哥突然想到，該如何改變了。那就是，改變自己的想法，周哥心念一轉，決定就此收手，讓事業停留在最美好的時刻。我想，或許事業終止，但美好的回憶，將會永存在周哥心中，就如同煙花一般，雖然最終都會消逝，但它在夜空中最美的樣子，卻會永遠留在心中，為心中的回憶增添一筆燦爛的色彩。

暮然回首，感動就在原處
「有時候失去些甚麼，才有機會體會到更多平常不會注意的東西。」周哥是這樣說的。因著停下忙碌的步伐，生活中開始出現許多大大小小的美好與幸福，或許是妻子忙於家務的賢慧身影，又或者是孫女日常中那雙無時無刻清澈而充滿好奇的眼。當步調慢了下來，才發現生活中原來充滿了那麼多的溫暖與浪漫。因為多了許多時間，於是跟家人相處的時間變長了，這樣珍貴的收穫，若非如此剛好的機運，或許就這樣遺失了。生活中從來都不是缺少美好，日常並非理所當然，每一個事物都不是「應該」存在，只是我們往往選擇忽略而已。

著眼現在，放膽除礙
「活在當下」或許可以說是周哥的人生態度，也是他精神的體現，所以周哥常常思考，該如何讓現有的體制及軟硬體設備變得更人性化。周哥看見的不只是個人疾病帶來的困擾，同時他也積極尋求解決方法，不管是醫療設備或其他醫訊，周哥總是盡己所能地掌握資訊。而這樣的積極，不只展現在自己身上而已，疾病或許困住了他的身體，卻沒能妨礙周哥的心，於是周哥的心思便飄到了整個漸凍人協會上。期許能在有限的框架下，達到最佳的生活品質。周哥提出了使相近狀況的病友可以進行更深度交流的想法，希望透過將病友按照疾病輕重程度「分門別類」，讓「同門同類」的病友成立一個自己的對話框，在那裡，他們可以分享更細節的病況；在那裡，他們可以找到相似問題的解決方法，透過交流實務經驗彼此幫助，為彼此注入暖流。同時，他也關注著一些家中經濟活其他因素不方便的族群，思索著，該如何協助他們取得更有效的資源。而這種種的點子並不會在周哥的腦海久居，因為周哥總是會努力的實踐它，把所有想法付諸行動。即便過程有點辛苦，周哥仍然無所畏懼，放膽去做，只因那份積極的心從未動搖過。

最長情的告白，是妳始終都在
「是什麼樣的存在，在支持著周哥前行？」當越來越了解周哥後，便對其背後支持的力量越好奇。當提出這個疑問時，周哥的笑容轉而靦腆，「家人的支持很重要，尤其是我太太。」周哥在敘述這段故事時，還害羞的請太太迴避一下。一路走來，太太的陪伴與支持無疑是最大的動力。此外，太太也總是不遺餘力的協助周哥完成腦海中的點子，好比去年，藉著周太太的提議，扶輪社團中發起了「為漸凍經濟弱勢者慷慨捐囊」的活動，行至今年三月，已為十五位病友爭取了來自扶輪社為期一年的額外補助。而能有這樣的成效，正是因為周哥在民國一百年時加入了扶輪社，透過社團文化及交流，增加了人脈及開闊了視野。救助經濟弱勢的病友這樣的藍圖，就在周哥夫婦攜手努力下，逐漸有了雛形，而周哥希望在更久的未來，能夠持續不間斷的進行這樣有意義的活動，不但能解弱勢病友燃眉之急，更能許他們一個相對安穩的環境，直到永遠。從年少時的相知相惜到病後的不離不棄，兩顆靠近的心從來沒有分離，有的只有一起分享生活中的酸甜苦辣，攜手共度餘生的浪漫。

善終，是對生命的尊重
關於生命歷程的結尾，周哥非常的灑脫。他非常確定自己所想要的是甚麼，於是在經過完全的了解後，認同病人自主權利法這樣的處理方式，希望人生到頭來，能夠善終。他也認為，簽與不簽，關鍵在於病人，因此若要推廣，應該讓病友去做分享，因為只有同路人，才明白那樣的感受。秉持著這樣的想法，周哥參與了漸凍人協會、罕見疾病基金會與台北市立醫療團隊共同推動的方案。或許很多人對於「預立醫療照護」有所忌諱又或者覺得尚未有需求。但其實「預立醫療照護」不只是對自己負責，同時也是對身邊有緊密連結的親友負責。簡單來說，透過專業方法與當事人及家屬一起執行解說及簽立，在專業醫療判定的基礎上，尊重每個人的自我意志，同時也顧及家屬的想法，這樣嚴謹的方式所換來的結果，不僅僅是一個完整的結束，也是對生命價值的肯定及尊重。

剛剛好的圓
從周哥的人生態度中，看見了溫柔與堅毅。1/2的理性用來面對疾病的處置方式與病程，1/2的溫柔給了家人與其他同受疾病之苦的人。在人生的旅途中，我們總會遇到大大小小的關卡，或許難過失落，或許驚慌失措，但永遠不要忘記溫柔的對待自己，理性的面對問題，危機不一定會消失，但身邊充滿愛的人會一直存在，如同家人、如同協會，所以永遠不要害怕，同時也別忘了，在汲取溫暖的同時，讓自己成為最愛自己的人吧，「善待自己」對身旁的人來說就是最大安定，讓我們一起用溫柔堅毅的態度，將人生活成一個剛剛好的圓。

謝謝周哥以自己的人生經驗替我們上了寶貴的一課，讓我們知道，無論快樂或傷悲、順遂或痛苦，身旁總會有人默默的陪伴著，許是同時承擔苦痛的人，許是想伸出援手的人。世界很大，人生很難，而陽光，一直都在。願我們都能在漫漫的餘生中，以自己的步調慢慢前行，逆風飛行，向陽而生。