621全球漸凍人日-聽見,愛還在

發佈日期:2019-08-28  企劃部 丁健庭  漸凍足跡

「聲音」是一個人與生俱來的特質,如同指紋一樣,是每一個人獨一無二的象徵。

  記者會的序幕,聲音計畫發起人- 屈穎拿著「漸凍娃娃」,介紹著疾病病程轉變,加深在場來賓對於漸凍症的知識。「漸凍娃娃」沒有嘴巴,意味著漸凍病友最後會慢慢失去聲音,這是所有漸凍病友在病程惡化中,最最難受的環節,因為將失去「溝通」的能力。Kiki 用大謀各個階段的聲音轉變,先讓我們理解漸凍症讓聲音失去的真實情景;在場的病友與家屬,是與大謀相識,是也同樣經歷過,見此畫面,均已紅了眼眶,那是種想說也難以描述的辛酸。

  而在主題介紹後,621 影片「聽見,愛還在」,連貫了整個聲音計畫的意義與動機,讓在場所有來賓徹底了解,保留聲音即使無法改變疾病,但卻能讓生活變得更有溫度,是讓病友能夠拿回已經失去的,屬於自己的「特質」。

 


  透過參與主題影片拍攝的家屬姿穎的陳述,清楚的感受到漸凍症的無情,即使先生已經發病多年,他們也很難適應與接受這一切,只能從不斷的學習與改變中,讓自己的內心堅強起來。姿穎也表示,其實他們很早就知道「語音銀行」的資訊,只是當年台灣沒有任何機構或企業推展這個領域,所以他們無從著手。

  2018 年年底我們開始推動聲音計劃,但他們無法參與;因為她的先生已經完全失去「聲音」。從與Kiki 簡單的對談中,家屬與家屬間相互扶持的情感,讓記者會上的氣氛溫暖而感動。他們真正想傳達的是,「他們已經錯過這個機會,還有聲音的病友們要儘快把握當下,留住它。」

  最後,北科大劉益宏教授對在場所有病友及家屬們,清楚的介紹了整個「語音銀行」的操作跟流程,看到這個畫面有種說不出的感動,「一個人願意主動去幫助另一群陌生人」,這樣的大愛,怎不令人感動?

 


  北科大研究團隊,用語音合成技術將病友陳大謀的聲音說了以下幾句話:

「這是大謀的合成聲音。雖然還不太完美,但是,希望大家一起努力,為漸凍病友把聲音留下來,讓愛一直被聽見。」

 


  如同這段文字所說的不太完美,機器聲還清楚廳聽的到,但大謀的音色已經融入其中,如果能有更多的聲音數據,那呈現出來的品質會是多麼令人期待!所以我們不斷地鼓勵病友留下「更多的」聲音。

  這個計畫雖然還在實驗室萌芽階段,但不能等它完全成熟,因為疾病不會給我們時間等待,所以我們現在就要開始行動!這場記者會,我們向病友及大眾傳遞了一個新穎而深具意義的訊息,我們要為病友創造屬於他們的「語音銀行」。 衛福部陳時中部長在記者會上指出,能以科技的力量為病友創造更多的可能性,言語中夾帶著的欣慰與感謝- 感謝科技部與北科大的協助,更讓人體悟,這就是病友協會存在的意義與價值呀!

  現在,透過「Voice Bank」網站,將您的聲音記錄下來!留住現在,期待將來的某一天能夠再次聽見。


線上閱覽雙月刊:http://www.mnda.org.tw/onlinemedia_book.php?deliver=JCUyNyMh#book/page1





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