鎂光燈之外的小小照顧者

企劃部 白睿婷

  

  「我自己很重要,因為自己陪自己長大。」家中爸爸生病,個性獨立,生活受到旁系血親幫助的國二的男孩,成熟地說出這句。 

  當鎂光燈打在漸凍病友身上,大家給予所有必要的支持。然而,站在鎂光燈外,家屬並沒有過得比較好。曾經有位社工說過:「一人生病,影響的是全家人。」身為大人也許知道如何開口尋求支援,但因為病友子女的情感需求,從小較容易被忽略,在欠缺關注的狀況下,不容易表達與抒發自己的情緒。
  協會自2006 年開始提供病友子女助學金,減緩經濟壓力以外,幫助孩子安心就學。近三年,每年平均有186 人次的申請,金額高達近九十萬。協會國際事務總監屈穎在參與國際交流過程中,發現台灣對於重症家庭子女的關注與資源相對缺乏,2018 年發起《夢想的音符》繪本計畫,喚醒社會大眾對漸凍子女的重視,也於會內推動青少年生活營,引領他們抒發對家人罹病的感受。
  社工表示,通常爸爸或媽媽罹病後,大人忙於經濟與照顧,注意力不會放在孩子身上。服務過程,部分家庭甚至不會提到孩子的問題。而有社工則收到家屬的反應,女兒自從爸爸生病以後,常常會問:「為什麼不能出去玩?」年僅八歲的小女孩,去完同學家中,產生比較的心態,哭著回家。
「他們缺乏傾聽和陪伴。」主辦三年子女生活營,社工孝慈經過深思,沉重地說。

「爸爸,我以後會跟你一樣嗎?」皮膚略黑,鼻子圓嘟嘟的十歲小男孩,問著已坐在輪椅的漸凍爸爸。他的大眼睛咕嚕嚕轉動,看似漫不經心,一邊幫爸爸擺放手的位置,一邊詢問這問題,小孩的臉孔,內心正在緩慢長大,並默默觀察到爸爸的改變。

想看他們長大
  這是我第二次拜訪江大哥,距離上一次見面,只有短短兩個月,咬字清晰度、手指力道、臉部肌肉等等,都有明顯的衰退。他總是積極參與協會的活動,期許還有能力的時候,幫助其他病友,看似海派且勇敢的他,唯一擔心的便是家人,尤其是十歲的大兒子與六歲的小女兒。

「我想看他們長大。」他上次這樣說。

  某天下午,江大哥開著電動輪椅,全家人一起去堤防走走,陽光落在小女兒跳動的背影,烏黑長髮隨著身體晃動。爾後,大兒子與小女兒回頭,站在租車處等他,江大哥無法忘記這動人的畫面。
  小時候,江大哥的爸爸同樣罹患漸凍症。六歲那年,即因呼吸衰竭過世,國小家長會的位置總是空缺的,造成「沒有爸爸」的自卑感。現在很擔心孩子步上他的後塵,內心充滿愧疚與自責。「我不會讓這種事發生的。」坐在江大哥一旁,留有俏麗短髮,形象堅毅的老婆,堅定的說。漸凍症如一頭巨獸,張牙舞爪站在面前,全家人處在陰影處,它想吞噬掉一位漸凍爸爸。在旁的家人,齊力對抗,讓孩子的成長,走出那片陰影。
  今年孩子許了生日願望,第一個願望就是希望爸爸的手跟腳快點動起來;第二個願望則是:「希望爸爸帶我們出去玩。」
  採訪前,炎熱的夕陽送我進江大哥家裡。採訪後,不寧靜的夜晚忽然襲來,伴隨汽車接續呼嘯而過。

媽媽,可以不要放棄我嗎?
  我乘著早晨八點的高鐵,九點抵達台中,同社工與孩子們,直奔來來飯店,「勇攀高峰 青少年生活營」正式展開。本次活動總共六位孩子參加,最小國小五年級,最大國中三年級,這是全台第一個專為漸凍家庭青少年舉辦的營隊,本營隊已進行至第三年,社工與藝術治療師今年逐漸摸索出營隊可運行的方向。

  藝術治療師只用三個小時,便讓營隊氣氛和樂融融。初次見面,治療師請孩子選取與自我意象相似的圖卡(例如選取長得跟自己很像的圖卡),進行深度自我介紹。孩子必須講出自己的優點與缺點,接下來肢體遊戲,治療師詢問許多情境題,例如:「假如你是老闆,希望找誰當員工?」孩子要去找「希望誰當員工」的那個人搭肩。治療師繼續問:「為什麼?」,引領孩子講出對方優點,進而認識同儕。下午最後一堂課心理劇,直攻入孩子的內心。孩子圍著半圈,中間放了兩張椅子,旁邊有許多不同色澤的布料。老師請孩子選擇一片「能夠代表某位家人意象」的布,放在其中一張椅子上,孩子坐在對面,假想要對這位家人說一句話。
  心智年齡相當成熟的亮亮,成為第一個示範者。「爸爸,你不要把你做不到的成就,這些壓力放在我身上。」身形纖瘦的他說出此話時,顯得相當巨大。話語聽似輕盈,卻重重打入人心。課堂氣氛逐漸凝重,當問題越深入核心,人們通常會逃避,那是一股逼迫自己面對瘡疤與黑暗的歷程,因為他們或許從未覺察到這份情緒。現在不只幫助孩子意識「對家人的感受」,還幫助他們說出來。

  身形矮小的弘弘,平常下課時間是個開心果,講話滔滔不絕、活潑開朗。這時他不發一語,經過老師鼓勵,他鼓起勇氣走上台,坐在那張黑椅,聲音極度害怕且小聲。他想對媽媽說:「可以多給我一點鼓勵嗎?」

  阿明,他的眼淚在眼珠理打轉。早上自我介紹,他給予自己負面評價,認為那是大人眼裡自己的模樣。「媽媽,可以不要放棄我嗎?」家裡爸爸生病,媽媽是照顧者,迫於照顧與經濟壓力,他像是被家人遺棄,或是被逼迫成長,總覺得自己很差勁,內心缺乏愛的他眼裡泛著淚。最後他拿了紅色的布,要送給媽媽:「希望媽媽不要放棄,要堅持下去。」他年僅十二歲,渴望的是愛與關注。
  當治療師說,要想一句話送給家人,有位小男孩舉起右手,從椅子跳起來,大喊:「我有一句話要給(生病的)爸爸!」他選擇藍色的布,誠懇的說出:「爸爸,請你對我寬容一點,請你不要每次都罵我。」小男孩停頓一會,繼續說:「加油喔!」

若孩子來不及跟爸爸媽媽道別,長大會很後悔吧?


  我見過維維兩次,第一次是跟隨「見凍.花火」學生團隊,當時維維站在媽媽身後,笑起來爽朗,個性成熟獨立,我留下深刻印象。九年前,她才高二,媽媽發病倒下,家中無其他手足,一肩扛起照顧雙腳只剩三成力氣且無法言語的媽媽的重擔。「媽媽都照顧我二十幾年了,從現在照顧她二十幾年好像也沒差。」當時正逢母親節,這句話刺進我的內心,久久無法忘記。

  時隔三個月,我開始規劃漸凍家庭子女系列文章,立刻想起維維。瞭解漸凍家長與小小孩的心聲之後,我想知道,心智年齡已步入成熟的子女怎麼看待自身的成長歷程。
  「媽媽是個會玩、愛吃、很凶,但是對我又很好的人。」維維的眼睛閃閃發亮地回憶起童年。全家人時常至山上、海邊及河邊露營,過著不像都市小孩的生活。
  媽媽之前工作在幼園擔任行政職,家教嚴格。她高中前往台南念書,周末都會回台北,照顧好自己,由此可看出她自主的個性。講起媽媽確診的那段時間,家人故意隱瞞病情,她有點氣憤:「大人常覺得孩子年紀小,不需要知道那麼多,這讓我很生氣。」她語速漸增且堅定:「他們覺得我不知道,其實我知道,我知道的比他們多!」她希望瞭解病況的大人要對孩子說實話,若孩子來不及跟爸爸媽媽道別,長大會很後悔吧?維維認為,這是漸凍家庭子女最需要得到的照顧。
  維維非常仰慕媽媽,形容媽媽像個學霸,會玩,功課又好。「在她生病以前,我們以前的家可是超乾淨!」維維驕傲的說,去年全家人一起到沖繩旅遊,甚至是媽媽提議,民宿也是媽媽找的。幹練媽媽的形象,會一直在維維心中。

  「媽媽即使生病後,她還是這世界最漂亮最厲害的人。」在講這句話的時候,我的腦袋浮現起,那位七歲的小女孩,她國小放學,會到媽媽工作的幼兒園,等媽媽下班。她獨自在院子玩,追著兔子,媽媽走到她身旁,說:「回家吧!」
漸凍病友呈現不因疾病受挫的生命價值,
這些孩子,他們也努力的生活,何嘗不是另一種生命意義。

 

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看見這群小小照顧者,呈現出複雜交錯的家庭故事,協會正在起步支持這些孩子,給予漸凍子女心靈與經濟支持,邀請您,一齊加入!

Q:募資用途?
A: 主要用於舉辦青少年子女生活營、發放子女助學金。希望每年舉辦子女生活營,參與的病友子女不但可以享受娛樂活動、聊天與放鬆的感受,同時也與同儕分享經驗,幫助結識類似的其他病友子女,建立同儕支持網絡。讓他們體會到能夠與了解自身感覺的其他人一同參加活動,做一些正向的事情,有助於擺脫悲傷或失落。並且覺得自己也在成就某些事情。

Q:如何參與募資?
A: 2020/10/22 上線,請點入以下問卷連結且留下資訊,募資上線之後將提醒您!

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島內散步2012 年從大稻埕開始第一條導覽路線,歷年來已經在全台接待超過60,000 人次收費導覽、設計超過400 條文化導覽及小旅行路線,希望讓參與我們的夥伴可以得到日常得不到的體驗、探索地方,進一步認識台灣文化意涵。透過支持本次專案,更希望讓更多人有機會走出戶外,分享彼此的故事。





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